“Un paciente experto ayuda a otros a entender su enfermedad”

Carlos Goicochea Codirector del Curso de Paciente Experto en Enfermedades Crónicas
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Madrid
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25 ene 2019 - 13:25 h
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El próximo mes de febrero comienza en la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid la cuarta edición del Curso de paciente experto en enfermedades crónicas, que cuenta con el apoyo de la Fundación Grünenthal España y Lilly, entre otros colaboradores. Carlos Goicochea, catedrático de Farmacología de la citada universidad, codirige este curso junto a Francisco Gómez Esquer.

Pregunta. ¿Qué tipo de formación precisa un paciente experto en enfermedades crónicas?

Respuesta. Un paciente, cualquier paciente, necesita una formación que le permita entender su enfermedad y su tratamiento, y que le permita contribuir de forma activa en su tratamiento. Un paciente experto debe poder ayudar a los demás, además de a sí mismo, por eso su formación debe ser más general, incluyendo conceptos generales de anatomía, fisiología, farmacología, psicología, etc.

No consiste en que se convierta en un experto en ninguno de estos apartados, sino que tenga una visión global de todos ellos.

P. ¿Qué habilidades debe desarrollar? ¿Qué puede aportar al resto de pacientes?

R. Un paciente experto no solo conoce su enfermedad, puede además ayudar a otros a entenderla y a enfrentarla. Lo primero que necesita, lógicamente, es haber consolidado sus conocimientos, muchas veces una mal información es peor que la ausencia de información. Debe contar con habilidades de comunicación, de síntesis, de concreción, sin duda empatía, aunque esto es muy habitual y lógico entre pacientes, nadie conoce mejor una enfermedad que el que la padece... el paciente experto puede hablar a los pacientes al mismo nivel, con un grado de entendimiento muy importante, y más cuando hablamos de dolor. Los pacientes se ven reflejados en él y puede incluso servirles de incentivo, de acicate, para mejorar ellos mismos su formación sobre su enfermedad.

P. ¿Qué ventajas aporta también para el sistema sanitario?

R. Se sabe que un paciente formado conoce mejor sus síntomas, y algunos de ellos puede afrontarlos sin necesidad de acudir a urgencias. Está más comprometido con su tratamiento, lo entiende mejor, puede intercambiar la información de su enfermedad con su médico de forma más eficiente y, finalmente, al reducirse el número de visitas, se reduce indudablemente también el gasto sanitario.

Además, en algunos hospitales, los pacientes están empezando a formar parte de Comités internos y a colaborar en la revisión de procedimientos, protocolos, sistemas de comunicación, hay pacientes en los Comités de Ética... Cuanto más y mejor formado estén, mejor será su aportación y más importante su ayuda.

P. Uno de los aspectos que se abordan es el dolor, ¿qué han de saber los pacientes sobre el manejo del dolor?

R. Lo primero que tienen que saber los pacientes, y el personal sanitario en general, es que el dolor crónico es una enfermedad en sí misma, independiente de la causa que lo provocó inicialmente. Todos entendemos lo que es el dolor agudo, porque lo hemos sufrido en mayor o menor medida, pero el dolor crónico es muy diferente: la fisiopatología, el tratamiento, las emociones asociadas son diferentes. El paciente con dolor se queja a menudo de falta de comprensión, precisamente por esta distancia que existe entre el dolor agudo y el dolor crónico.

Los pacientes tienen que saber que, en el tratamiento del dolor crónico, ellos son parte de la solución, deben participar activamente. Por ejemplo, entender como funcionan los medicamentos que toman, por qué han de tomarlos y cuáles son los inconvenientes de no hacerlo, cómo deben enfocar su vida y su relación con el dolor crónico, qué otras estrategias no farmacológicas existen, cuándo están indicadas y cuando no, quién es el mejor especialista para tratar su dolor en concreto, qué hábitos son beneficiosos y cuáles son perjudiciales,...

P. ¿En qué casos es preciso contar con ayuda psicológica?

R. El dolor es una sensación pero, y sobre todo el dolor crónico, también es una emoción. El dolor crónico modifica la forma de ver la vida, de enfrentarse a ella, determina las cosas que puede, o no puede, hacer el paciente. Los pacientes con dolor tienen días buenos y días malos, y muchas veces no es fácil saber la causa. Eso puede crear incomprensión, frustración, ansiedad, etc.

El apoyo psicológico es fundamental en estos casos para ofrecer estrategias de afrontamiento, opciones para que el paciente pueda gestionar mejor estas emociones, reforzar las ideas positivas y lograr que las negativas les afecten menos.

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