“Les ayudamos a poner muy bien los cimientos para poder llevar una vida normalizada”

Carmen Valls, directora de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid
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Madrid
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28 may 2018 - 10:47 h
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La Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid cuenta desde hace seis meses con una sede totalmente adaptada en la que más de cuarenta personas se encargan de dar un soporte sociosanitario personalizado a los pacientes. Carmen Valls, directora de la Fundación, cuenta a GM en qué consiste su labor.

Pregunta. ¿En qué ha cambiado la situación de los afectados por esclerosis múltiple en esta década?

Respuesta. Ha cambiado muchísimo. Son personas muy informadas que demandan respuestas. Antes se conformaban con la explicación del neurólogo. Tampoco había mucho que contar, porque los tratamientos eran muy básicos y la frase habitual era “vuelve dentro de un año”.

P. ¿Qué necesidades cubren?

R. Depende del estadio de la enfermedad. Ofrecemos apoyo social, familiar y laboral, defensa de los derechos y sensibilización en el entorno más cercano. Por ejemplo, en el ámbito educativo. Madres con mucha discapacidad e hijos en el colegio necesitan que los profesores conozcan la enfermedad de la madre. En el ámbito físico, puro y duro, una rehabilitación de por vida que la Seguridad Social no puede atender, ofrece unos meses y si hay suerte, pero no lo que necesitan. Hoy en día con el fármaco y la rehabilitación las expectativas cambian mucho. También somos un flotador al que se pueden agarrar para que confíen, se abran, y se relajen tras el momento duro inicial del diagnóstico.

P. ¿A cuántas personas da soporte vuestra fundación?

R. En la Comunidad de Madrid hay 7.000 afectados y en la fundación tenemos alrededor de 1.000. Pasan por aquí unas 180 personas al día, un 20 por ciento de las personas diagnosticadas.

P. ¿Cuáles son las demandas?

R. Pedimos a los neurólogos una prescripción de la rehabilitación. En las asociaciones tratamos la sintomatología mejorando mucho la calidad de vida. En diez años nos hemos profesionalizado y ofrecemos mucho más.

P. ¿Cuáles son vuestras principales campañas?

R. El tema de la concienciación siempre ha sido muy importante para la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid. Es la primera barrera con la que se enfrenta un recién diagnosticado. Llevamos 20 años con “Mójate” y en la Comunidad de Madrid la que mejor funciona es la carrera “Corre por la Esclerosis Múltiple. Cada año crece el número de inscripciones. Vienen a solidarizarse con la esclerosis múltiple y se crea un ambiente muy bonito.

Carmen Valls:
“Nos hemos profesionalizado y ofrecemos mucho. Pedimos al neurólogo una prescripción de la rehabilitación”

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