La Reina Letizia y Feder analizan los nuevos retos en enfermedades raras

La reina ha mantenido un encuentro con el equipo profesional de la organización y con miembros de la junta directiva
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Madrid
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09 ene 2020 - 15:08 h
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La Reina Letizia ha mantenido una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para conocer los retos y oportunidades del colectivo este 2020, año en el que la entidad pone el broche de oro a su 20 aniversario.

En esta ocasión, la reina ha mantenido un encuentro con el equipo profesional de la organización, además de con miembros de la Junta Directiva de Feder, en su objetivo de conocer de primera mano los retos que a diario enfrentan los más de tres millones de personas que se calcula que conviven con estas enfermedades en España.

La federación le ha trasladado los ejes en los que se centrará su hoja de ruta este año: investigación, transformación social y servicios dirigidos a personas y al tejido asociativo. Así, la Reina Letizia ha podido conocer cuál ha sido el papel del movimiento asociativo –compuesto hoy por 368 entidades dentro de Feder- en cada uno de estos ámbitos.

Asimismo, ha sido informada del nuevo enfoque de las prioridades de la federación, alineadas con la Agenda 2030 y los Objetivos de Desarrollo Sostenible. Precisamente por eso, la organización ha trasladado a Su Majestad el objetivo que comparte con el movimiento internacional de situar las enfermedades raras como una prioridad en la agenda de la ONU.

<p>La Reina Letizia y Feder analizan los nuevos retos en enfermedades raras</p>

Éste es, de hecho, uno de los principales retos a los que la Red Internacional de Enfermedades Raras de la que FEDER forma parte. Esta red global ha conseguido “la reciente incorporación de estas patologías dentro de la Declaración Política de la ONU sobre Cobertura Sanitaria Universal” ha concretado Alba Ancochea, directora de Feder y de su Fundación, en esta línea.

Con ello, Feder le ha trasladado que su objetivo es contar con un marco común de acción que frente la problemática común de las enfermedades raras en cualquier parte del mundo. Un marco que en España encuentra su aplicación en la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras y en planes autonómicos impulsados desde el propio movimiento de pacientes.

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Asimismo, la Reina Letizia ha podido conocer las nuevas herramientas en las que está trabajando la organización para mejorar el proceso de atención y, especialmente, su objetivo de reconocer la acción trasversal de estas entidades a través de proyectos, servicios y centros multidisciplinares. Para ello, la reunión ha servido para profundizar sobre el trabajo en red e intercambio de buenas prácticas entre entidades, e incluso entre países, con un mismo fin.

Entre las iniciativas que concretamente ha podido conocer se encuentra el Campus Diversia, una iniciativa “que pone en marcha una experiencia piloto en el medio rural como punto de encuentro donde compartir buenas prácticas y metodología innovadora, contrastada y enriquecida con el papel de otras organizaciones del sector”, tal y como ha explicado Tomás Castillo, miembro de la Junta Directiva de la Federación.

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