Hacia una unidad de los pacientes que pueda “empoderar” al colectivo en el SNS

Los portavoces de la Mesa Estatal de Pacientes analizan el papel de esta nueva entidad
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Madrid
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25 jul 2018 - 09:38 h
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Sentido común, que piense en el interés general de todos a la hora de tomar decisiones o el desarrollo de forma plural y efectiva de los mecanismos de participación institucional son algunas de las peticiones que Andoni Lorenzo y Antonio Bernal, portavoces de la Mesa Estatal de Pacientes (MEP), han realizado a la nueva ministra de Sanidad, Carmen Montón. Acciones, en definitiva, que permitan paliar una de la que subrayan como carencia del actual SNS: la ausencia de una proyección transversal de los derechos de los pacientes.

Desde el primer día, la Mesa solicititó una reunión con el nuevo equipo y el presidente de la AGP, Antonio Bernal, pudo comentarlo durante su encuentro con Patricia Lacruz, directora general de Cartera Básica. Las vías de comunicación empiezan a estar abiertas al colectivo, tal y como prueba que durante la primera comparecencia de la ministra en el Congreso indicara explícitamente su voluntad de reunirse con las tres entidades representativas a a nivel nacional.

Dos de ellas forman parte de la Mesa de pacientes, cuyos detalles explican a GM sus portavoces.

Pregunta. Con la creación de la Mesa de Pacientes este colectivo materializa una tendencia que ya existe a otros niveles (farmacia, etc.), ¿es así?

Respuesta Lorenzo. Eran referentes a la hora de ver cuál es la situación de las asociaciones de pacientes en España. Aquí hay tres grandes asociaciones y nos parecía una herramienta muy buena que se adaptaba muy bien al perfil nuestro, como organizaciones de pacientes estatales, para poder dar voz a los pacientes. De ahí surgió la idea.

Respuesta Bernal. La creación de la mesa responde a la ausencia de un marco institucional de participación de los pacientes. Y no es solo un problema de los pacientes, otros colectivos sanitarios, ante el mismo problema, han visto oportuno la puesta en marcha de sus propias mesas de participación y dialogo. Con la MEP, los pacientes se aseguran su representación en el Ministerio y otros organismos.

P. ¿Por qué representa de manera especial a los pacientes?

R. L. Lo que tanto la AGP como el Foro Español de Pacientes estábamos viendo es que en realidad la única organización que tenía voz, voto y un cierto protagonismo de cara al Ministerio de Sanidad era la Plataforma de Organizaciones de Pacientes. También veíamos que era necesario, ambas organizaciones coincidíamos, que tuviéramos un punto de encuentro a la hora de trasladar las cuestiones comunes a todas las organizaciones de pacientes en España que fuera necesario hacer llegar al Ministerio de Sanidad.

Entendíamos que el primer requisito de todos, por encima de los propios de cada organización, debe ser la unidad. Tanto AGP como FEP tenemos particularidades, y es bueno, pero tenemos claro que cualquier tipo de estrategia a nivel nacional que afecte a pacientes en España debe estar consensuado con todas las organizaciones de pacientes. Ambos creemos que lo primero de todo es tener unidad en cuanto a las organizaciones, no hay nada más prioritario.

Partiendo de este principio podemos empezar a trabajar en ver qué cuestiones nos preocupan para trasladarlas a las administraciones.

Hasta ahora el Ministerio solo utilizaba como interlocutor a una sola organización, y tanto a la AGP como al Foro nos parecía muy grave. Con esos acuerdos, por ejemplo, se dejaba fuera también a la Federación Española de Diabetes, de la que también soy presidente, que es la patología con mayor número de pacientes en España. Nos pareció que esta fórmula encajaba muy bien con nuestra idea de unidad y de actuación estratégica conjunta.

R. B. Es en definitiva el lugar común de participación y reivindicación. El movimiento de pacientes ofrece respuestas, pero ha de ser a su vez reivindicativo ante los retos que tiene el Sistema Nacional de Salud.

P. ¿Cómo funciona?

R. L. Para que se escuche a todos los pacientes por igual tiene que haber una mesa, en este caso la Mesa Estatal de Pacientes, a la que la administración se tiene que dirigir y en la que se escuche a todos los pacientes por igual. Aquí podemos consensuar y ofrecer la posición común del paciente.

R. B. La flexibilidad en sus normas de funcionamiento permite la agilidad y mantener una vía de participación fluida y eficaz ante la administración sanitaria, y en especial el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Para implementar las acciones, la MEP se ha dotado de un Consejo Asesor, integrado por una docena de personalidades, que representa el apoyo de la sociedad civil en favor de la unidad de nuestro colectivo.

P. ¿Espera que pueda ampliarse a otras organizaciones en el futuro?

R. L. La verdad es que no ha sido por no insistir, porque se les ha solicitado por activa y por pasiva a los miembros de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes. Por medio de una carta nos han respondido que tienen otros objetivos y otras prioridades. A título personal, entiendo que es un error tremendo.

El fraccionamiento de las organizaciones de pacientes daña al propio paciente y aquí no puede haber equipos ni bandos.

Es cierto que algunas organizaciones tienen más peso en grupos políticos, otros estamos más implicados en la universidad, etc. La diversidad es buena, pero no puede haber desunión y bandos, ni intereses políticos o partidistas.

Tanto la AGP como el FEP pensamos que tenemos que sentarnos en la mesa, participando todos por igual, y esa mesa está abierta siempre a todas aquellas organizaciones que quieran participar. Es el espíritu que busca la mesa.

R. B. La MEP es la propuesta más plural y abierta de las que se conocen. Además de la AGP y el FEP, confío en la incorporación de la POP, y además podemos articular la presencia de otros colectivos especialmente considerados, como es el caso de discapacitados. La unidad de los pacientes hará de verdad que se produzca el empoderamiento de los pacientes.

Lorenzo
“A través de esta Mesa Estatal podemos alcanzar consensos y ofrecer la posición común del paciente”

Bernal
“El Consejo Asesor representa el apoyo de la sociedad civil en favor de la unidad de nuestro colectivo”

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