¿Eres un paciente activo? Diez ‘tips’ para conseguirlo en la era digital

PERFIL ‘Decálogo del paciente activo’
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Madrid
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18 oct 2019 - 14:00 h
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“Ser responsable de tu salud: entender tu cuerpo y conocer tu enfermedad, también tu potencialidad para cuidarte ya que ésta puede suponer un medio de transformación y aprendizaje constante”. Este es el primer punto de un decálogo, elaborado por la asociación de pacientes #FFPaciente, y con el aval de diferentes Escuelas de Pacientes de ámbito nacional, y la revisión por parte de la Estrategia de la Cronicidad del Sistema Nacional de Salud.

El documento recoge las diez principales recomendaciones aportadas por personas que conviven con una enfermedad crónica activas en redes sociales para describir las funciones que deben llevar a cabo los pacientes para gestionar de la mejor forma posible su enfermedad.

Como explica Pedro Soriano, presidente de #FFPaciente, a lo largo de estos años de actividad en la organización se ha percibido características comunes entre los pacientes. Si bien existen documentos que describen estas características. Por ello, “desde la asociación queríamos contar con la opinión directa de los protagonistas”.

Ser paciente, conciliador y flexible con los cambios propios de la enfermedad y desarrollar la resiliencia: no luchar contra la enfermedad, sino con ella, comprender y controlar la incertidumbre aceptando la realidad, es el segundo eslabón de este decálogo.

Ser consciente de como se presenta la enfermedad en ti y de tus limitaciones: buscar y desarrollar habilidades que te ayuden a gestionar tus sentimientos y mantenerte formado/a, implicándote en la formación de otros/as pacientes como tú.

El rol del paciente

Entre las propuestas elaboradas por los pacientes, destacan también el cuidado de la salud. “Debes cuidar de tu salud física, mental y emocional evitando que la enfermedad sea el eje vertebral de tu vida, ni que sea la protagonista de tu día a día. No olvides tus relaciones sociales”, recoge el documento.

Por otro lado, el ‘Decálogo del paciente activo’ invita a las personas que conviven con una enfermedad a entablar relaciones con otros pacientes desde la empatía, con el fin de “escuchar, respetar, acompañar y ayudar a tus iguales en lo que puedas”.

Otro de los aspectos que busca potenciar este decálogo es la relación médico paciente. Construir una relación, explican, “basada en la confianza y en la toma de decisiones compartidas para crear una sanidad mejor”.

Con todo, la iniciativa invita a los pacientes a aprovechar el potencial que ofrecen las redes sociales “haciendo un buen uso de ellas”, a la vez que pone la lupa sobre los posibles problemas que puede esconder la información sobre salud en internet que no está respaldada por la evidencia científica. “Verifica la información y sé responsable: no recetes tratamientos o medicamentos, ni divulgues curas milagrosas o bulos de salud”, recoge el texto.

Como explica Soriano, desde la asociación #FFPaciente se busca dar voz y visibilizar a las personas que conviven con una enfermedad crónica y fomentar el empoderamiento de las mismas.

La iniciativa

El proyecto ha sido elaborado mediante una consulta a 17 pacientes activos en redes sociales, cuyas propuestas basadas en su propia experiencia han sido analizadas, resumidas e integradas en 10 ideas clave que conforman este decálogo.

El texto cita, entre otras, recomendaciones para gestionar la enfermedad, comunicarse con otros pacientes y profesionales, o evitar los bulos sobre salud

El decálogo cuenta con el aval de diferentes Escuelas de Pacientes de ámbito nacional y la revisión por parte de la Estrategia de la Cronicidad del Sistema Nacional de Salud.

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