El I Congreso de la Comunidad de la ELA, en Madrid

Pacientes, clínicos, investigadores, gestores y cuidadores se dan cita en esta iniciativa promovida por la Fundación Luzón
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Madrid
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11 sep 2018 - 14:39 h
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Los próximos días 13 y 14 de septiembre toda la comunidad que gira en torno a la Eclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) tiene una cita en el primer Congreso Internacional CinCELA que se celebra en Madrid. El encuentro, organizado por la Fundación Francisco Luzón, en colaboración con la Obra Social “La Caixa”, pretende reunir a todos los agentes relacionados con esta patología, la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, por detrás del alzhéimer y el párkinson.

La vicepresidenta de la Fundación, María José Arregui, ha destacado el carácter integrador de esta iniciativa, que pretende sumar todas las visiones: pacientes, clínicos, investigadores, gestores, cuidadores, etc., con el objetivo de abordar el cuidado de los afectados desde la excelencia.

Por su parte, la directora general de la fundación, Ana Isabel López-Casero, ha manifestado la oportunidad que supone este foro de encuentro para desarrollar redes personales y profesionales entre participantes y ponentes, que se podrán plasmar en el futuro en proyectos conjuntos que podrán mejorar la asistencia de los afectados.

La incidencia de esta enfermedad ronda los 1.000 casos al año, y el número de afectados en nuestro país es de alrededor de 4.000 personas. A día de hoy, esta enfermedad no tiene cura, tal y como ha recordado López-Casero, pero sí tratamiento, tratamiento asistencial y social que incide directamente en la calidad y el tiempo de vida.

Sobre este punto, la calidad de vida, ha hecho también hincapié Alejandro Bayo, afectado por ELA, que ha insistido en la necesidad de que la sociedad conozca la ELA no solo como enfermedad neurológica, sino en toda su extensión. Su ambición, que resume la de todos los pacientes, es que todos, estén donde estén, puedan tener acceso a los mismos servicios, y que se conozcan sus necesidades para poder ponerlas en orden y proporcionar la cobertura necesaria.

A día de hoy, ha recordado, la Ley de Dependencia no está “hecha para un paciente con ELA”, ha lamentado. En casos como el suyo, con necesidad de ayuda continua, la prestación contempla la ayuda de una cuidadora 30 horas al mes. En su caso, la cuidadora familiar es su madre, con 88 años, a quien en este momento, admite, “yo debería estar cuidando”.

En la misma línea, durante la presentación del encuentro se ha remarcado que, pese a los pequeños pasos que se han dado en los últimos años, con la aprobación de una estrategia nacional y el desarrollo de estrategias regionales en varias comunidades, los retos que quedan por delante son incontables.

Actualmente existen poco más de una treintena de unidades multidisciplinares de ELA en nuestro país, con grandes diferencias entre ellas, y algunas comunidades autónomas como Castilla-La Mancha, Castilla y León, Extremadura y Canarias, carecen de estos recursos, tal y como ha recordado López-Casero.

En el plano científico, el desafío es ingente. Alberto García Redondo, director del Laboratorio de Investigación en ELA del Hospital Doce de Octubre, remarca que todavía se desconoce el origen de la enfermedad. Junto a Rosario Osta, investigadora del Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón, y la vicepresidenta de la Fundación Luzón, remarcan la necesidad de sumar esfuerzos, a nivel internacional, para conseguir biomarcadores que permitan adelantar el diagnóstico y poner en marcha la cadena de cuidados que precisan estos enfermos, además de monitorizar la progresión de la enfermedad. Es solo una de las múltiples necesidades, mientras avanzan las líneas de investigación en marcha y aparecen nuevas pistas que permitan arrojar luz sobre el mecanismo que la provoca.

El encuentro tendrá lugar en el edificio de CaixaForum, en Madrid, y girará alrededor de cinco bloques temáticos que abarcan todas las dimensiones de la enfermedad: El papel de las entidades no lucrativas en la asistencia y la investigación; investigación clínica y asistencia; coordinación sociosanitaria; mejores prácticas clínicas y tecnología del futuro, con espacio también para cuidadores y un foro de reunión de los grupos de investigación y dispositivos asistenciales.

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