Café de Redacción

Coordinación y conocimiento para acortar el periplo en hidradenitis supurativa

Especialistas y pacientes plantean sus fórmulas para mejorar el abordaje en la Comunidad de Madrid
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Madrid
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18 ene 2019 - 13:51 h
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Nueve años y cerca de 15 especialistas de diversas disciplinas médicas. Son algunas de las cifras que acompañan a los afectados por hidradenitis supurativa en su particular periplo hacia un diagnóstico que, como media, tarda en llegar casi cuatro años más que el de buena parte de las enfermedades raras.

La hidradenitis supurativa es una patología cutánea con un gran impacto social y psicológico que consiste en la aparición recurrente de nódulos, abscesos, cicatrices y tractos fistulosos en zonas localizadas como axilas, ingles y región glútea, entre otras. Se trata de una enfermedad inflamatoria, inmunomediada, progresiva y crónica que padecen alrededor de medio millón de españoles.

Aunque su prevalencia es similar a la de otras patologías como la urticaria crónica o la esquizofrenia, sigue siendo una gran desconocida para los propios médicos y también para la sociedad.

La necesidad de combatir ese desconocimiento para agilizar el diagnóstico y la importancia de coordinar la atención que se ofrece a día de hoy a los pacientes, que con un manejo adecuado podría resolverse en el primer nivel asistencial, con el apoyo de los dermatólogos y de otras áreas como la cirugía en casos con la enfermedad más avanzada, han sido algunas de las ideas que se han puesto sobre la mesa en un encuentro de redacción promovido por GACETA MÉDICA en colaboración con AbbVie.

Para debatir el manejo de la hidradenitis supurativa en la Comunidad de Madrid, cinco especialistas y una paciente se reunieron recientemente en la sede de Wecare-u. Silvia Lobo, presidenta de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (Asendhi); José Luis López Estebaranz, jefe de Dermatología del Hospital Universitario Fundación Alcorcón; Ignacio Capdevila, especialista del Servicio de Cirugía Plástica del Hospital Gregorio Marañón; Modoaldo Garrido, gerente del Hospital Universitario Fundación Alcorcón; Aurora Fabero, subdirectora general de Continuidad Asistencial de la Fundación Alcorcón; y Juan José González Armengol, presidente de la Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias (Semes), aportaron aquí sus fórmulas para mejorar este abordaje.

A pesar de las dificultades, Silvia Lobo admite que los pacientes de esta región son pacientes “de primera”. Sin embargo, considera que queda mucho por hacer y necesitan mucho apoyo de los profesionales. “Hace cinco años el proceso era casi una tragedia, se nos mandaba de un sitio para otro sin darnos atención. Los profesionales no tenían herramientas. A día de hoy hay más herramientas y mayor interés, también porque hacemos más ruido”, asegura.

La presidenta de Asendhi plasma la odisea de muchos pacientes para alcanzar un diagnóstico con datos de un barómetro realizado por la asociación en dos ediciones. En una primera encuesta, con más de 200 participantes, el tiempo medio hasta el diagnóstico rondaba los nueve años. En la siguiente edición, con respuestas de 600 pacientes y mayor presencia de personas con mayor edad, el tiempo hasta el diagnóstico se situaba alrededor de los diez años. La buena noticia, no obstante, es que entre los 18 y los 25 años el tiempo de diagnóstico bajaba a tres años, lo que confirmaría, tal y como apunta, que se está avanzando.

Para López Estebaranz no dejan de resultar llamativos estos datos, teniendo en cuenta que la hidradenitis supurativa es una de las tres enfermedades de la unidad pilosebácea que se enseñan a los alumnos de Medicina en quinto de carrera. El problema principal es el retraso en el diagnóstico, ya que se puede confundir con un abceso, una fístula, un poro, etc. Sin embargo, advierte que una vez diagnosticado se ha de manejar en primaria y derivarlo al especialista, principalmente dermatólogos, salvo que requieran un abordaje multidisciplinar en casos graves. “La mayor parte de los casos se trata con antibióticos, rifampicina, doxiciclina, etc. Se hará cirugía puntualmente y en otros se realizará cirugía reparadora. En algunos casos se puede acudir a terapia biológica, que también forma parte del arsenal terapéutico”, indica.

En cualquier caso, coincide en que el problema fundamental es el desconocimiento de quien lo padece y también del entorno y añade que es necesario reorganizar los recursos para que el paciente perciba más calidad.

Precisamente desconocimiento y falta de coordinación hacen que algunos pacientes acaben en urgencias hospitalarias o en los servicios de cirugía plástica. Juan José González Armengol asegura que es así porque “existe un problema donde no debería haberlo”. “La barrera fundamental no es el desinterés de los profesionales, sino el desconocimiento”, apunta en línea con el resto. “No tenemos ni idea de hidradenitis en general y a partir de debates como este o de explicarlo en los parlamentos autonómicos se le puede dar visibilidad”, indica.

Armengol remarca que la enfermedad no debería llegar “hasta aquí”. Subraya que es básico tener claro un diagnóstico diferencial de las enfermedades inflamatorias de la piel y propone incorporar alertas en el sistema sanitario para que el profesional repare cuando un paciente vuelve a la consulta con un problema. Además, añade que es preciso canalizar de forma adecuada a estos pacientes “en tiempo y forma”, de manera que en los casos en que se diagnostique en fases avanzadas puedan ser derivados directamente a unidades especializadas.

La visión de Ignacio Capdevila, cirujano plástico, va en la misma línea. “Nos llegan pacientes decepcionados a quienes se les ha intervenido en otras ocasiones, y piensan que se les ha hecho una chapuza. Llegan en un estado terrible”, advierte. A pesar de la complejidad de este abordaje, puesto que acuden en fases avanzadas de la enfermedad, reconoce que no cuentan con un protocolo establecido de trabajo. Depende, en definitiva, de su grado de implicación y de los apoyos por vía informal con otros equipos como el de dermatología. Como el resto, confía en que los avances en el manejo de la hidradenitis supurativa en atención primaria les “deje sin trabajo” en este sentido.

Desde la perspectiva del primer nivel asistencial, Aurora Fabero destaca que en esta enfermedad, como en muchas otras, la continuidad de los cuidados es un aspecto básico. “Hay que tener claros los canales, quién y cuándo hay que hacer algo”, advierte. También valora el papel de los pacientes, que necesitan conocer su enfermedad. “Tenemos que ser capaces de comprender su vivencia y de acompañarles”, añade. Si el paciente se siente inseguro, apunta, tendrá más tendencia a acudir a un servicio de urgencias en un momento dado. “Cuantos más profesionales intervienen corremos más riesgo de enmarañarnos en caminos tan fistulosos como las lesiones”, asegura.

La atención en un proceso continuo es igualmente una de las claves desde la óptica de la gestión. Modoaldo Garrido insiste en que con un proceso continuo los resultados serán coste-efectivos y que se habrá revertido una parte importante de las dificultades. “Es fácil decirlo, pero nada simple porque hay que alinear a muchos profesionales”, indica. Para mejorar, resulta fundamental adaptarnos a los cambios. Hay que cambiar para ser mejores y para que el sistema sobreviva”, sentencia.

En este contexto de cambio, su hospital ha establecido protocolos entre dermatología y atención primaria para mejorar el manejo de una serie de patologías dermatológicas prevalentes, entre las que se encuentra la hidradenitis supurativa.

En este proceso de aportar visibilidad y proporcionar conocimiento y reorganización los pacientes han encontrado un alivio con la puesta en marcha de unidades multidisciplinares y consultas monográficas. Fabero matiza, no obstante, que no tiene sentido impulsar unidades en todos los hospitales y Garrido aboga por estudiar la opción de establecer referencias por encima de las áreas que permitan optimizar los recursos, en la línea de los CSUR.

Por ahora, los afectados por esta patología cuentan con dos unidades multidisciplinares, en la que intervienen varios equipos, en Cádiz y Valencia, y con alrededor de 40 consultas monográficas, algunas de ellas en hospitales madrileños, que en opinión de Silvia Lobo funcionan “bastante bien”. En la atención monográfica, un solo dermatólogo concentra a sus pacientes en un día y hace seguimiento de la enfermedad en consultas más largas y con ayuda del ecógrafo, además de coordinar las curas con enfermeras especializadas. Una fórmula asequible que puede ir en la dirección adecuada.

Empatizar con el paciente y garantizar la continuidad de cuidados son aspectos claves en su abordaje

El tiempo hasta el diagnóstico se ha reducido de diez a tres años en pacientes entre los 18 y los 25 años

España cuenta con dos unidades multidisciplinares de hidradenitis supurativa y 40 consultas monográficas

Una vez diagnosticado, el paciente puede ser tratado en atención primaria y derivar en caso de complicaciones

<p>Coordinación y conocimiento para acortar el periplo en hidradenitis supurativa</p>

LAS FRASES

Aurora Fabero, subdirectora de Coordinación de la F. Alcorcón

Hay que tener claros los canales y establecer bien quién y cuándo debe actuar en cada caso”

José Luis López Estebaranz,
Dermatología H.U. F. Alcorcón

Reorganizar y reordenar los recursos disponibles hará que el paciente perciba más calidad”

Modoaldo Garrido,
gerente H. U. Fundación Alcorcón

Hay que cambiar para ser mejores y adaptarse a las nuevas necesidades y realidades”

Juan José González Armengol,
presidente de Semes

El profesional debe reparar siempre cuando un paciente vuelva a la consulta”

Ignacio Capdevila,
Cirugía Plástica. H. G. Marañón

Esperamos que las mejoras en primaria nos dejen sin trabajo con estos pacientes”

Silvia Lobo,
presidenta de Asendhi

En Madrid estamos muy bien, pero tenemos mucho que mejorar y hace falta la ayuda de todos”

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