Convivir más que vencer: el valor de las palabras en cáncer de mama metastásico

Fecma y Pfizer presentan un diccionario poético para acercar la realidad de estas pacientes
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Madrid
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05 oct 2018 - 13:23 h
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Palabras como “superviviente”, “vencer” o “batalla” que se emplean a menudo en el contexto del cáncer suponen una carga adicional innecesaria a la propia enfermedad para las pacientes con cáncer de mama metastásico (CMm). La compañía Pfizer ha querido recoger una treintena de términos, con su significado real y las connotaciones que tienen para estas mujeres, en el libro “Una palabra. Una mujer. Una vida. Diccionario de cáncer de mama metastásico”.

Tres ilustradoras, dos poetisas y un poeta redondean con sus creaciones artísticas este trabajo que ha sido realizado con el asesoramiento de Amelia Nerín, paciente con CMm , y que tiene como objetivo acompañar y comprender la situación de estas pacientes.

Mónica Piñuela, directora de Comunicación de Pfizer, recuerda que entre el 5 y el 6 por ciento de las mujeres diagnosticadas de cáncer de mama ya presenta metástasis en el diagnóstico inicial, y un 30 por ciento de los casos que son detectados en fases precoces evoluciona finalmente a estadios avanzados.

La vivencia de estas mujeres, recuerda Toñi Gimón, vicepresidenta de la Federación de Asociaciones de Cáncer de Mama (Fecma), que avala este trabajo, tiene poco que ver con la de otras pacientes con cáncer de mama, y están lejos de la visión en ocasiones triunfalista que a menudo se traslada a través de los medios de comunicación y de los mensajes de los especialistas sobre el éxito de los tratamientos en cáncer de mama.

Una mujer con cáncer de mama metastásico, recuerda Amelia Nerín, no entiende igual el concepto de superviviente: “Nosotras no sobrevivimos, simplemente vivimos”, defiende. De igual modo, cuestiona el uso de verbos como vencer, porque su manera de afrontar la enfermedad no es una lucha, simplemente es un esfuerzo que han de hacer y, además, saben que no van a vencerlo, es una responsabilidad que no les corresponde, defiende la paciente.

El peso de “la batalla”

En la misma línea, cita otro ejemplo más: “Decir que vamos a ganar la batalla, a veces, nos imprime un peso emocional que supone una carga más a la enfermedad. Somos conscientes de que no vamos a curarnos, así que nuestro propósito no es vencer, sino poder vivir el máximo tiempo posible con la enfermedad”, afirma.

Por su parte, Noelia Martínez, oncóloga especialista en cáncer de mama del Hospital Universitario Ramón y Cajal, asegura que es fundamental difundir este trabajo a todos los niveles, no solo pacientes y familiares, sino también medios de comunicación, población general y profesionales sanitarios. “Tratamos de dar información a medida del paciente, aunque es cierto que en ocasiones la paciente la reclama cuando no es el momento”, admite.

La publicación se distribuirá a través de todas las asociaciones que integran la federación, con el objetivo de generar un espacio cálido en el que estas pacientes se puedan sentir atendidas y escuchadas. Desde Fecma, Gimón insiste en que la función de estas asociaciones es proporcionar herramientas y apoyo a la paciente y su entorno. De igual modo, reivindica una mayor presencia en el entorno hospitalario de psicooncólogos y trabajadores sociales, para que puedan orientar a las pacientes en la búsqueda de apoyos en una enfermedad que, de manera especial, tiene un impacto claro en la familia y su entorno.

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