Asendhi pide a Castilla y León que mejore el proceso asistencial de los pacientes con hidrosadenitis supurativa

Reclaman medidas que permitan realizar un diagnóstico precoz de esta patología
Herramientas
Madrid
|
23 ene 2020 - 13:02 h
|

La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (Asendhi) ha organizado un encuentro con Pilar Manchado López, responsable del Servicio de Dermatología medico quirúrgica del Hospital Clínico Universitario de Valladolid, Tomás Pozo Román, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Rio Hortega (Valladolid) y Alfonso Montero Moreno, director general de Planificación y Asistencia Sanitaria de Castilla y León.

El objetivo de esta reunión ha sido solicitar el apoyo de la Consejería de Sanidad respecto a la mejora del abordaje y tratamiento de los pacientes con hidrosadenitis supurativa, una enfermedad que afecta en Castilla y León al 1 por ciento de la población en alguno de sus grados leve, moderado o severo.

La hidrosadenitis supurativa es una enfermedad inmunomediada, progresiva, crónica e inflamatoria de la piel, a menudo incapacitante, que se manifiesta con granos, nódulos, abscesos, fistulas y cicatrices localizadas en axilas, área genital, perineo, glúteos o región inframamaria. Las lesiones progresan drenando pus, formándose debajo de la piel túneles que conectan las lesiones entre sí.

Durante la reunión también ha tenido lugar la presentación del proyecto Hércules, una iniciativa estratégica respaldada por 20 sociedades científicas y la asociación de pacientes Asendhi, que busca redefinir el estándar de cuidado de la hidrosadenitis supurativa.

Los afectados subrayan que esta enfermedad tiene un alto impacto en la calidad de vida puesto que el dolor, la supuración y las cicatrices aíslan a quienes la padecen y limitan las relaciones sociales, laborales, afectivas, sexuales y las actividades diarias básicas. De hecho, un estudio a nivel europeo reveló que se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer.

Con este encuentro “Asendhi busca la puesta en marcha de medidas incluidas en el Proyecto Hércules que mejoren el diagnóstico precoz y la atención a los pacientes de hidrosadenitis supurativa en Castilla y León”, explica la presidenta de la asociación, Silvia Lobo.

En el marco de esta reunión, los dermatólogos han puesto de manifiesto los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes: un retraso diagnóstico de 10 años (5 años por encima que el de enfermedades raras, consideradas las de mayor retraso diagnóstico ); inexistencia de un abordaje multidisciplinar que contemple la implicación de las distintas áreas médicas (atención primaria, urgencias, dermatología, enfermería, ...), necesarias para en el abordaje de esta patología; así como un alto impacto económico y laboral para el paciente.

Además, Silvia Lobo, ha subrayado que “a la afectación física hay que sumarle también la emocional, el estigma y aislamiento provocado no solo por la supuración y el olor que generan las lesiones, sino también por el hecho de tratarse de una enfermedad desconocida, y por lo tanto invisible para la sociedad”.

Twitter