“Sería positivo que las buenas prácticas se hicieran extensivas a todo el territorio”

MONTSERRAT DOMÈNECH Presidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama (Fecma)
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14 jun 2016 - 08:00 h
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Independientemente del cambio de ‘rostro’, los principios y objetivos de la Federación Española de Cáncer de Mama (Fecma) se mantienen, tal y como afirma la presidenta, Montserrat Domènech. De entre las diversas reivindicaciones que tiene la federación, Domènech resalta que se otorgue un mayor protagonismo a las pacientes y que tomen decisiones compartidas con los profesionales.

Pregunta. ¿Qué supone para Fecma y para usted el cambio de rostro en la presidencia?

Respuesta. Para la Federación Española de Cáncer de Mama (Fecma), significa normalidad y continuidad, puesto que la elección cumple nuestros estatutos al concluir el mandato de la anterior presidenta. Para mí, es una responsabilidad y un desafío no defraudar la confianza y el apoyo que las mujeres de Fecma han depositado en mí. Esta nueva responsabilidad me llena de satisfacción, pero también sé que es una gran exigencia.

P.¿Cuáles son los desafíos que tiene por delante al frente de la Federación?

R. Fecma seguirá reivindicando en nombre de todas las mujeres, la prevención y detección precoz del cáncer de mama, cuidando que en todas las comunidades autónomas (CC.AA.) se mantengan programas de detección precoz de calidad, la importancia de los hábitos saludables de vida, el fomento del cuidado medioambiental, la necesidad de invertir en investigación e innovación, la defensa de equidad en todo nuestro Sistema Nacional de Salud (SNS), un sistema que queremos sea público, universal, gratuito, de calidad y sostenible. El desafío está en conseguir avanzar en nuestras reivindicaciones, y en mejorar los diagnósticos y tratamientos, para alcanzar mayores índices de supervivencia en todos los distintos tipos de cáncer de mama.

P. ¿Cuál es el hito más importante que le gustaría destacar respecto a cómo y cuánto se ha avanzado en cáncer de mama?

R. Creo que lo más importante ha sido detectar cómo ha mejorado la visibilidad que se le ha dado a esta enfermedad. Y a partir de aquí, los avances en detección precoz (recordemos que los programas de screening en España están implementados en todas las CC.AA.) investigación, innovación y nuevos conocimientos, que han permitido crear diferentes protocolos de tratamientos y conseguir una mejor gestión de la enfermedad. Destacar que el descubrimiento en 1991 del gen BRCA1, abrió paso a un mejor entendimiento tanto del cáncer de mama hereditario como del esporádico y llevó a nuevas opciones terapéuticas y preventivas para aquellas familias en las que el cáncer de mama presentaba un patrón claramente hereditario y presentaban alguna mutación en este gen. En 1994, fue clonado el gen BRCA2 que junto al BRCA1, llevó a la introducción de pruebas genéticas más sofisticadas para medir el riesgo del cáncer de mama de origen hereditario. Aunque se estima que solo un 5-10 por ciento de los cánceres de mama son hereditarios, este fue un importante avance para las familias de alto riesgo en cuanto a poder predecir la aparición o no de la enfermedad, y en caso de tener alguno de los genes mutados, poder actuar preventivamente. Actualmente, se está avanzando mucho en el conocimiento de cómo se comportan las metástasis y los resultados están permitiendo investigar nuevas estrategias para lograr soluciones definitivas.

P. ¿Cuáles son las principales reivindicaciones de Fecma?

R. Además de las ya citadas, nuestro apoyo a los ensayos clínicos con la participación de las pacientes y la figura de un paciente activo, informado, empoderado y autónomo para que pueda tomar decisiones compartidas con los profesionales. Reivindicamos también el derecho a una segunda opinión, a una información objetiva, veraz, completa y comprensible, a la seguridad del paciente, a la asistencia psicosocial, a la rehabilitación física, a unos cuidados paliativos de calidad, etc. Insistimos en el derecho a la atención a la cronicidad que puede presentar la paciente de cáncer de mama, junto con la atención a los efectos adversos, que pueden aparecer a largo plazo. Nos parece necesario prestar una atención particular a las mujeres diagnosticadas de cáncer de mama antes de cumplir los 40 años. De los casos de cáncer de mama que se diagnostican cada año en nuestro país, el 25 por ciento son mujeres pre-menopaúsicas, el seis por ciento se registra en mujeres menores de 35 años y el 15 por ciento tiene menos de 45 años. En consecuencia, parece recomendable informar a esas mujeres sobre la posibilidad de preservar su fertilidad antes de iniciar cualquier tratamiento.

P. Si tuviese que hacer una crítica constructiva acerca de cómo está el SNS en relación con esta patología, ¿cuál sería?

R. Nuestro país dispone de muy buenos profesionales y la Estrategia en Cáncer del SNS vela para que a los pacientes oncológicos se les ofrezcan los protocolos adecuados para el tratamiento de su cáncer. La sanidad pública española ha pagado las consecuencias de los recortes, que han afectado negativamente a la reposición de plantillas y a las inversiones. Los desafíos actuales son cómo recuperar el gasto público en sanidad y trabajar por la equidad, eliminando las diferencias entre las CC.AA. con una cartera única de servicios y prestaciones. Sería positivo, que las buenas prácticas se hicieran extensivas en todo el territorio del SNS.

P. ¿En qué estado se encuentra España respecto a otros países de su entorno, cuando se trata de investigación?

R. Es cierto que los recortes de los últimos años han propiciado el éxodo de algunos de los que trabajaban en distintos hospitales, fundaciones, centros de investigación, universidades, etc., pero también es cierto que no se ha dejado de hacer investigación, a costa de mucho sacrificio y con muchos proyectos que se tuvieron que aplazar. En nuestro manifiesto, insistimos en la necesidad de invertir en investigación e innovación, tenemos buenos investigadores y con un buen programa de coordinación entre grupos de todo el país se pueden conseguir grandes logros. Y sería deseable que, en el ámbito de la investigación, hubiera una menor dispersión de recursos y una mayor y mejor coordinación entre la iniciativa pública y la privada. En cuanto a cómo se encuentra España respecto a otros países, debemos reconocer que no estamos entre los primeros, pero no por falta de buenos profesionales, sino por falta de inversión.

P. ¿Se está consiguiendo que exista más cooperación con la administración, industria farmacéutica, asociaciones, etc., para seguir avanzando en este camino de prevención, diagnóstico, tratamiento y seguimiento?

R. Se han dado grandes pasos en la cooperación y relación con distintos entes, pero quizás los resultados no son todavía proporcionales al esfuerzo que el movimiento asociativo de pacientes está llevando a cabo. Pero estamos convencidas de que va a ser una cooperación progresiva en la que nos necesitamos mutuamente. Las administraciones sanitarias deben reconocer al movimiento asociativo de pacientes y entender que debe estar presente en el diseño y en el desarrollo de las políticas sanitarias. El movimiento debe fortalecerse desde la coordinación y la colaboración con la industria farmacéutica debe existir y mantenerse desde el respeto.

P. ¿En cuál de esas cuatro patas se debería incidir más?

R. Tan importante es la prevención y la detección precoz, como lo es el diagnóstico acertado, los tratamientos más eficaces y el seguimiento y los posibles efectos adversos. No se puede incidir en una “pata” sin olvidar a las demás.

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