Sanidad diseña el mapa de los CSUR para pacientes con hemofilia

DANIEL A. GARCÍA Y VICTOR JIMÉNEZ Presidente de Fedhemo y Jefe del Servicio de Hematología de La Paz
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29 abr 2016 - 08:00 h
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En España, más de 3.000 personas tiene hemofilia y se calcula que alrededor de 6,9 millones de personas padecen un trastorno de la coagulación en todo el mundo, de las que alrededor de un 75 por ciento de lo ignora. Para saber cuáles son las necesidades de estos pacientes y cómo avanzan los tratamientos GM ha hablado con Daniel Aníbal García (D.A.G.), presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), y Víctor Jiménez (V.J.), jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz de Madrid, en una entrevista a dos bandas.

Pregunta. ¿Cuáles son los desafíos que se plantean en el campo de la hemofilia?

Respuesta. D.A.G. España está a un nivel óptimo en lo que respecta al abordaje terapéutico, y comparable a los países europeos. Nuestros retos son de índole organizativa y de estructura, más que de acceso a fármacos o a las nuevas tecnologías. El abordaje médico está totalmente conseguido.

Respuesta. V.J. Desde el punto de vista médico, los retos están orientados al manejo del paciente y pasan por mantener a los niños con esquemas de profilaxis, y evitar complicaciones en el desarrollo de inhibidores. El futuro de la hemofilia ha dado un cambio radical. Hemos dado un gran paso en los últimos 30 años, donde hemos pasado de pacientes con artropatías muy grave a una población de niños que prácticamente tienen una calidad y esperanza de vida similar a una persona normal. Creo que el futuro es aún más prometedor desde el punto de vista terapéutico con un abordaje diferente, con nuevos fármacos y nuevas vías de tratamiento.

P. Recientemente se celebraba el día de la hemofilia y desde Fedhemo se pedía acceso a las terapias más eficaces y a la profilaxis, ¿En qué momento estamos?

R. D.A.G. En los niños prácticamente el 100 por cien tienen acceso a estos tratamientos, el problema es que en los pacientes adultos no hay este acceso. Pedimos una profilaxis personalizada o consensuada y que sea adaptada al esquema terapéutico y al ritmo de vida de los pacientes. Es necesario que los adultos tengan acceso a estos tratamientos, ya que es una recomendación europea.

R. V.J. Los niños son impredecibles en cuanto a su manera de comportarse y de vivir. No sabemos lo que van a hacer en un momento determinado, pero de alguna manera se va incorporando a la sociedad, va creciendo y llega a la adolescencia donde tenemos problemas de adherencia. Estamos trabajando muy duro, y hay que adaptar los tratamientos a cada persona. No es lo mismo un paciente que durante la semana tiene una gran actividad física por su trabajo, y el fin de semana es relajado y sedentario; que el paciente que hace todo lo contrario.El futuro está aquí, en intentar adaptar los tratamientos y llegar a una medicina de precisión en función de las necesidades de cada paciente.

P. Se habla mucho de las inequidades entre comunidades autónomas, e incluso entre hospitales de una misma región, ¿tenéis notificaciones de ello?

R.D.A.G.Los datos del ministerio de Sanidad demuestran cómo las inequidades son muy importantes. La comunidad que más consume en fármacos por habitante triplica a la que menos. Entendemos que esas diferencias no son justificables por la práctica clínica, sino que hay unas diferencias estructurales y algo de base que subyace en esas diferencias de consumo. Así, hay comunidades que tienen acceso a plena terapia recombinante mientras que otras tienen un acceso marginal. También hay inequidades en el tratamiento, hay centros que tienen un expertise y algunas comunidades no contemplan derivar a pacientes a esos centros de referencia. No es necesario que en todos haya de todo sino que los pacientes puedan ir donde deben ir.

P. De hecho, ¿es necesaria una red de apoyo a nivel nacional? ¿Cómo está el escenario en cuanto a los centros de referencia?

R. V.J. Estamos en un momento ideal. Desde el ministerio de Sanidad se han diseñado los criterios para acceder a estos centros y unidades de referencia. Por tanto, las autoridades han visto la necesidad y estamos trabajando en ello. Las diferentes comunidades autónomas están empezando a trabajar y probablemente en un futuro cercano los pacientes serán atendidos en centros o unidades de referencia, según el nivel de gravedad. Soy optimista y creo que en los próximos meses podremos contar con la red diseñada.

P. Respecto a los tratamientos, parece que el futuro pasa por espaciar las infusiones...

R. V.J. Nuestro objetivo es prevenir que aparezcan complicaciones derivadas de la enfermedad. Esto es la administración del tratamiento sustitutivo varias veces en semana con el objetivo de mantener los niveles en sangre de proteína que evite las complicaciones hemorrágicas. Por suerte, España está al mismo nivel que los países del entorno europeo en cuanto a esquemas de profilaxis, si bien es cierto que una de las limitaciones es que tenemos que administrar de forma intravenosa, y de manera repetida varias administraciones a lo largo de la semana. Se ha intentado dar un paso más allá para espaciar esas administraciones, es decir, que tengan menos necesidad de recibir tratamiento. La industria está trabajando en modificar los tratamientos y las proteínas añadiendo una serie de componentes que permiten que duren más tiempo en el plasma con lo cual conseguimos menos administraciones. Un segundo avance, y probablemente será el segundo escalón, es que podamos expandir a muchos pacientes la administración de tratamientos no sustitutivos, es decir, no poner la proteína que falta sino buscar vías alternativas dentro de la coagulación que permitan hacer el mismo mecanismo que la proteína deficiente. Todo esto, además, con varios avances como pueden ser administraciones semanales, quincenales o mensuales por vías alternativas como la subcutánea que es más cómoda y accesible que la vía intravenosa.

P. Teniendo en cuenta los tratamientos que están sobre la mesa, ¿cómo se puede mejorar la adherencia?

R. D.A.G. Es muy importante un abordaje multidisciplinar y 360 grados. El papel del médico y la enfermera son básicos para concienciar y hacer el seguimiento del paciente. El farmacéutico de hospital tiene que estar también muy implicado, seguir al paciente. Por último, las asociaciones son fundamentales para el apoyo psicosocial con psicología, trabajadores sociales, etcétera, dando al paciente esas herramientas del día a día que precisa. La administración es intravenosa, en muchos casos, cada 48 horas, por lo tanto es una auténtica carga en el día a día. Cosas sencillas como recordatorios de móvil, o que se pueda entregar el medicamento en casa es importante, ya que no podemos olvidar que cualquier estrategia tiene que ser 360. El papel del hematólogo y enfermería en el seguimiento y la edución del paciente es importante, sobre todo, para hacerle partícipe en el tratamiento, explicando que los tratamientos son costosos y complicados y que la adherencia es imprescindible para que sea coste efectivo.

R.V.J. La adherencia es vital en todas las patologías para el control de la enfermedad. Es nuestro gran caballo de batalla. Se está intentando concienciar a los pacientes con equipos multidisciplinares con el fin de evitar los incumplimientos.

P. En todo esto, esa conjunción de paciente y especialista en la consulta es fundamental a la hora de orientar los tratamientos...

R. D.A.G. Siempre pretendemos que el tratamiento debe ser liderado por el médico especialista, lo que tratamos es que también sea consensuado y el paciente sea experto de su patología y pueda plantear dudas y sugerencias, siempre liderado, eso sí, por el especialista, el hematólogo. Se agradece que nos traten de tú a tú.

R. V.J. Efectivamente. Hemos pasado de una medicina paternalista donde el médico lideraba las decisiones médicas, pero también otras que afectaban a la vida personal del paciente. Hoy en día las decisiones son del médico, pero se dialoga con el paciente. Además, las asociaciones de pacientes son importantes y facilitan este trabajo, trabajamos conjuntamente.

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