“No hay que olvidar que los pacientes tienen derechos, pero también deberes”

CONCEPCIÒ TARRUELLA Presidenta de Esclerosis Múltiple España (EME)
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05 feb 2016 - 16:00 h
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Los avances que se han producido en los últimos años en el abordaje de la esclerosis múltiple (EM) son valorados positivamente por pacientes y profesionales sanitarios. No obstante, todos están de acuerdo en que hay que seguir investigando y hacerlo con más hincapié en determinados tipos de la patología, como la EM progresiva en la que apenas hay innovaciones. Así lo aseguró a GACETA MÉDICA Concepciò Tarruella, presidenta de Esclerosis Múltiple España (EME).

Pregunta. ¿Cómo ha cambiado el abordaje de la EM en la última década?

Respuesta. Ha cambiado mucho. Últimamente, ya disponemos de diferentes niveles de tratamiento y más variedad. No tanto en la EM progresiva pero sí en la recurrente. Cada vez se conoce más la patología y, aparte, se está investigando mucho.

P. ¿Qué papel están jugando en ese cambio las innovaciones terapéuticas disponibles?

R. Un papel muy importante porque conforme los pacientes se van informando, van viendo que hay más opciones y eso repercute en sus expectativas, su calidad de vida, etc.

P. ¿De qué manera repercute la EM en la calidad de vida de los pacientes?

R. La EM es la enfermedad de las mil caras. En cada paciente es muy diferente y afecta a ámbitos muy diferentes por lo que no puedo destacar una cosa por encima de otra. Los pacientes deben conocer su enfermedad, las alternativas disponibles, qué hacer para mejorar su calidad de vida, confiar en el médico que lo está tratando y apoyarse en las asociaciones de pacientes.

P. ¿Qué rol tiene el paciente a la hora de aceptar la patología y de decidir sobre el tratamiento?

R. El paciente está cada vez más informado y formado. Si se les informa bien y si en el momento en el que se les diagnostica la patología están bien asesorados, el papel que adquieren es muy importante. La EM se suele diagnosticar entre los 20 y 40 años y justamente en torno a la veintena es cuando la persona empieza su vida laboral. Por ello, el diagnóstico de esta enfermedad es un golpe muy fuerte para la persona, sus familiares y quienes la rodean. El papel de los pacientes es preponderante pero también el de las personas que conviven con él y están a su alrededor, sobre todo en los primeros meses después de haber recibido el diagnóstico.

P. ¿Cuál es la importancia de la adherencia en estos tratamientos?

R. El paciente formado e informado cumplirá y tendrá adherencia al tratamiento porque sabe qué se juega. No obstante, el objetivo es saber cómo llegar al paciente. En primer lugar, a través del personal sanitario (médico y enfermera). El papel de la enfermera es fundamental e imprescindible en estos casos. También es fundamental la confianza con el neurólogo. Si además pueden estar acompañados por una asociación, será mucho más fácil que cumplan mejor con su plan terapéutico y hagan un seguimiento como es debido.

P. El pasado noviembre se celebró el XXII Congreso Anual de la Sedene en donde se habló de la importancia de enfermería en esta patología, ¿cómo lo valora?, ¿y la de Atención Primaria?

R. La enfermera es fundamental e imprescindible. Tanto en las unidades de EM, como en aquellos centros donde se atienda a pacientes con esta patología, la enfermera adquiere un papel importantísimo. El médico de AP también, junto con el especialista, pero no sé si, a veces, AP dispone de suficiente tiempo y especialización para animar al paciente a hablar de estos temas, mientras que enfermería sí puede hacerlo. Tenemos que conseguir que tanto AP, como especialistas, enfermeras, etc., conozcan muy bien esta patología y todas las alternativas terapéuticas disponibles, así como saber a dónde pueden dirigir a los pacientes para que estén acompañados y reciban la formación que precisan.

P. ¿Son suficientes las unidades especializadas de EM que hay en nuestro país?

R. Nunca es suficiente y todo es mejorable. Hay novedades muy buenas que funcionan muy bien, pero faltan muchas más. Hay muchos sitios que no cuentan con ellas, pero pacientes con EM hay en todas partes y todos tienen derecho a estar bien atendidos. Si no se puede tener una unidad en cada lugar, al menos que sea posible derivarlos a otro sitio. Que se trabaje en red, que el centro al que vaya el paciente esté conectado con otros y, sobre todo, con otras entidades a las que puedan dirigirse. Eso sí, no hay que olvidar que los pacientes tienen derechos pero también deberes. Derecho a estar bien atendidos y el deber de formarse y cumplir con el tratamiento.

P. ¿Se están produciendo inequidades en el acceso a estos nuevos medicamentos entre las diferentes autonomías? ¿Y entre hospitales de la misma comunidad?

R. Eso es cierto. Desde EME, estamos intentando ver cómo se podrían corregir estas inequidades. Muchas veces es por problemas económicos y de gerencia. Hay que saber que el valor de un medicamento no es solamente su coste económico a corto plazo, sino que también tiene un coste social. No administrar un medicamento a tiempo, puede hacer que la discapacidad del paciente aumente, que no pueda asistir a su trabajo habitual, etc., y esos costes también deben valorarse a la larga, ya que, al final, resultará más caro no dar un medicamento innovador. Tenemos que sensibilizar a la población y luchar para que estas desigualdades desaparezcan y, se viva donde se viva, los pacientes tengan derecho al mejor tratamiento.

P. ¿Qué echan en falta los pacientes en el abordaje de su enfermedad?

R. Demandan información, estar al día de todas las innovaciones, saber los por qué, etc. Creo que el reto de conocer sus derechos y deberes se está llevando a cabo, pero todavía es una asignatura pendiente. Eliminar las inequidades y sobre todo que se investigue más esta enfermedad para poder, algún día, conocer la causa y lograr la curación es otro de los retos. Incluso que pudiese haber una vacuna para prevenirla. En definitiva, que la investigación vaya por delante. Algo que también demandan es que se facilite el acceso a tratamientos neurorehabilitadores y a todo tipo de tratamiento integral.

P. ¿Cuáles son las principales reivindicaciones que se hacen desde EME?

R. Pedimos que todos los pacientes tengan derecho a todo lo que necesiten en su tratamiento, que nadie se quede sin acceso y también que se siga investigando. Desde EME, estamos llevando a cabo campañas para que se investigue más en EM progresiva. Parece ser que hay algún ensayo clínico, que puede ser positivo, pero en este campo la investigación va todavía atrasada. Reivindicamos también el derecho de los pacientes a que estén bien atendidos.

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