Los pacientes piden una legislación española en torno a los biológicos

Consideran que cada vez son más tenidos en cuenta y subrayan que la sostenibilidad del SNS es posible
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26 ene 2016 - 08:00 h
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Explicar las diferencias entre los medicamentos biológicos y los biosimilares y dejar claro que estos son “seguros y potentes”, fue uno de los objetivos de la jornada ‘Derechos de los pacientes con tratamientos biológicos’, celebrada en la sede del grupo Wecare-u. Un encuentro organizado para los pacientes, quienes, subrayaron la importancia de contar con “una legislación clara”.

“Contamos con la normativa europea y a ella nos podemos acoger, pero es necesario que se traslade a la legislación española para contar con mayor seguridad jurídica”, aseguró la presidenta de Esclerosis Múltiple España, Concepciò Tarruella. Asimismo, recalcó que dado que estos fármacos son “la gran esperanza” para muchos pacientes y para muchas enfermedades, se debe conocer la seguridad con la que se pueden aplicar.

Información que debe estar disponible para profesionales y pacientes. En este sentido, Tarruella comentó que otro asunto que debe tenerse muy en cuenta es el de la intercambiabilidad y la sustitución. “No puede hacerse una sustitución sin autorización del médico y sin el conocimiento del paciente”, advirtió.

A su vez, el presidente de la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis), Antonio Torralba, explicó a GACETA MÉDICA que este tipo de encuentros servían para demostrar que la clave radica en ofrecer una buena formación e información a los ciudadanos y al tejido asociativo. De igual modo que Tarruella, Torralba también insistió en la importancia de contar con una legislación que no deje asuntos pendientes y trabajar mano a mano con las comunidades autónomas para que desarrollen marcos regulatorios que permitan controlar la situación.

“Así se conseguirá un sistema sanitario sostenible, unos pacientes controlados y, sobre todo, los profesionales tendrán garantías que ahora mismo se pueden ver un poco vulneradas”, agregó.

La voz de los pacientes

Por parte del presidente de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU), Ildefonso Pérez, todo lo que esté enfocado a dar pasos hacia delante, proporcionar conocimiento legislativo y facilitar información “es muy interesante”. “Los pacientes, cada vez nos posicionamos más, se nos escucha más y participamos en muchos foros, se nos va teniendo más en cuenta pero todavía nos queda mucho trabajo por hacer”, añadió.

En este sentido, Elena Vergara, de la Asociación de Enfermos de Behçet, apuntó a que este tipo de encuentros sirven para evitar que se cree “un estado de alarma entre los pacientes”. Además, valoró positivamente el principio del asociacionismo y el hecho de que los profesionales sanitarios y la industria farmacéutica los tengan en cuenta.

Finalmente, María Dolores Cantos, de la Asociación Española de Síndrome de Sjogren (AESS), señaló que tras la celebración de la jornada se sienten “con fuerza” para transmitir a sus socios toda la información recibida no solo sobre los tratamientos biológicos, sino también los derechos que tienen sobre su historial clínico y la medicación.

En este punto, aprovechó la ocasión para reiterar que si un medicamento les beneficia, no deberían sustituírselo por otro. “Hay que ser fuertes y estar unidos para lograr que la sanidad en España tenga calidad y evitar que la falta económica impacte negativamente en los pacientes”, concluyó.

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