Herramientas
|
08 abr 2014 - 08:00 h
|

Se buscan “supercompañeros” para “superhéroes”. Este es el llamamiento con el que la Federación Española de Párkinson (FEP) ha pretendido sumar todos los apoyos posibles el 11 de abril, Día Mundial del Párkinson. Un mensaje optimista que muestra la cara amable de una enfermedad que afecta en nuestro país a más de 150.000 personas, que han de enfrentarse a una patología neurodegenerativa, crónica, y de lenta evolución, pero también, al igual que sucede en otras muchas enfermedades, a una atención desigual no sólo entre comunidades autónomas, sino también entre provincias e incluso centros.

Durante la presentación de esta campaña, la presidenta de la FEP, María Jesús Delgado, ha denunciado un acusado aumento de las inequidades en la atención a estos enfermos. “Las diferencias siempre han existido”, matiza, pero desde las asociaciones la percepción es que van a más.”Nos preocupa el agravamiento y la disparidad que nos encontramos en la calidad asistencial. No todas las personas con párkinson pueden acceder a un neurólogo, las listas de espera son mayores dependiendo del lugar y los afectados no tienen acceso a determinados tratamientos”, insiste.

Según las estimaciones de la federación, en casos avanzados, aproximadamente un 10 por ciento del total de los enfermos, apenas un 15 por ciento estaría siendo tratado. María Galvez, directora general de la FEP, añade que puede explicarse, en parte, porque no todos los centros ofrecen este tipo de tratamientos y, lo que es más, el funcionamiento de las derivaciones resulta deficiente.

En la misma línea, la FEP pone el acento sobre la falta de vigilancia por parte del Ministerio de Sanidad sobre el cumplimiento de las prestaciones que contempla la cartera de servicios, cada vez más mermada a raíz de la crisis económica. Y recuerda que algunas medidas adoptadas en los últimos años, como la prescripción por principio activo que potencia el RDL 16/2012 pasan factura a los enfermos, en la medida que pone trabas a la adherencia terapéutica.

Papel de las asociaciones

En este contexto, la labor de las 45 asociaciones que integran la federación resulta cada vez más crucial. La mayor parte de las terapias de rehabilitación se prestan a través de las asociaciones, que facilitan el acceso a personas afectadas, familiares y cuidadores a profesionales especializados en párkinson, recuerdan desde la federación.

La campaña de concienciación que acompaña el día mundial de la enfermedad es un escaparate que no se puede desaprovechar. De ahí que que hayan tomado como referencia uno de los trabajos presentados al último concurso creativo organizado por la federación, presentado por dos estudiantes de Publicidad y Relaciones Públicas de la Universidad Complutense de Madrid, para lanzar su mensaje de este año. Los organizadores esperan superar la participación de la anterior edición, con más de 17.000 personas que apoyaron las iniciativas en 2013. Para ello, agrupaciones de toda España han convocado 46 actos de calle que tendrán lugar entre el 8 y el 16 de abril.

Investigación

Por otra parte, los avances en la investigación sobre la enfermedad también dejan un lugar para la esperanza. Gurutz Linazasoro, director del Centro de Investigación Párkinson de la Polikínica Gipuzkoa en San Sebastián, repasa las líneas en las que se trabaja a nivel internacional.

La búsqueda de biomarcadores que anuncien cambios típicos en el cerebro años antes de que se produzcan los primeros síntomas es una de las líneas prioritarias, en la que participan de forma activa los grupos españoles, pero también se avanza, según explica el doctor, en el desarrollo de nuevos medicamentos que actúen sobre los síntomas sensitivos de la enfermedad, ya que el arsenal terapéutico disponible sí ha demostrado ser efectivo en el control de los síntomas motores, pero no en estos otros.

Asimismo, Linazasoro destaca la evolución del ensayo en Austria de la vacuna contra la enfermedad, así como el avance de las terapias experimentales, con ensayos clínicos en distintas fases de desarrollo que abordan una alternativa a la opción quirúrgica, a partir de ultrasonidos, o la reactivación de un estudio europeo con terapia celular, así como iniciativas de terapia génica.

En cualquier caso, el especialista pide cautela. Son líneas experimentales, recuerda, cuya eficacia real se podrá conocer en los próximos años.

Federación Española de Párkinson

Twitter