Fneth subraya en su VII Congreso la importancia de una buena adherencia

Se estima que en torno a un 20% de los pacientes fueron no respondedores por la falta de cumplimiento
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23 oct 2015 - 08:00 h
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Alrededor de 300 personas de diferentes puntos de España se dieron cita en el VII Congreso Nacional de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (Fneth) que tuvo lugar entre los días 16 y 18 de octubre en Madrid.

Durante el fin de semana se analizaron diversos temas como, por ejemplo la situación de los trasplantes hepáticos en España —en concreto, del infantil, ya que recientemente se ha celebrado el 30 aniversario del primer trasplante de estas características en nuestro país—, la importancia de la donación de órganos y de los avances y mejoras en el ámbito de la hepatitis C.

Al respecto, el presidente de Fneth, Antonio Bernal, explicó a GACETA MÉDICA que el congreso resultó “muy intenso” y que de entre los temas a tratar era lógico que se hablase de trasplante y donación de órganos teniendo presente que Fneth integra a varias organizaciones que cuentan con muchos miembros que han sido receptores de uno.

Asimismo, comentó que en torno al asunto de la hepatitis C pueden quedar dudas que exijan aclaraciones, debates sobre los tratamientos disponibles, sentarse a hablar, etc. Otro de los motivos por los que este tema mereció una mención especial.

No obstante, Bernal aseguró que, en líneas generales, lo que más sorprendió a los asistentes fue el hecho de haberse dado cuenta de que a día de hoy resulta “más difícil encontrar a personas en las asociaciones que no estén trasplantadas que a personas curadas”. Para asociaciones que, por ejemplo hace unos años, hablaban de una patología que no tenía cura, el saber que ahora hay opciones terapéuticas disponibles que consiguen la curación resulta algo “emocionante”, prosiguió.

Ahora bien, echando la vista atrás y desde que tuvo lugar la primera edición los avances y las novedades que se han logrado han sido múltiples.

Además, Bernal indicó que en el VI Congreso ya se empezó a hablar de hepatitis, pero que los anteriores se centraron más en promocionar la donación de órganos, fomentar el diagnóstico precoz de esta patología y dar recomendaciones para que los pacientes mantengan una serie de autocuidados y sepan cómo evitar errores que pueden derivar en un aceleramiento del proceso degenerativo del hígado.

“Esas acciones eran lo único que podíamos hacer frente a una enfermedad que tenía muy difícil solución con los tratamientos anteriores y que gracias a los laboratorios hoy por hoy ya tiene cura”, apostilló.

Responsabilidades

‘La Responsabilidad ante la Enfermedad’ fue el lema del congreso y, en este sentido, Bernal recalcó que los pacientes tienen derechos y también deberes. “Tenemos obligaciones; como asociaciones, seguir fomentando el diagnóstico precoz, informando y formando a los pacientes acerca de la patología para que no les resulte más difícil de lo que es y, especialmente, fomentar la adherencia al tratamiento”, subrayó.

“No hay que olvidar que estos tratamientos tienen un coste elevado y que el mero hecho de no tomar una dosis puede dar al traste con él”, agregó el presidente de Fneth, al tiempo que puntualizó que durante este encuentro se intentó sensibilizar a los pacientes sobre este asunto y más porque se calcula que cerca de un 20 por ciento de las personas que no han respondido al tratamiento fue debido a la falta de cumplimiento terapéutico.

“Este es un dato dramático porque, además de lo mucho que cuesta conseguir el tratamiento y de no ser una persona responsable a la hora de tomar el medicamento, supone una falta grave hacia el Sistema Nacional de Salud (SNS) y hacia quienes están en una situación similar y están pendientes de poder recibirlo”, destacó.

Para concluir, aseguró que lo que queda por delante es seguir con el Plan Nacional tal y como está establecido y promover los programas de detección precoz de la enfermedad.

Necesidades de donantes

Actualmente, la media supera los 60 años (antes no se consideraban), pero es muy importante fomentar la donación de órganos en vida.

Donación en asístola

Quedó claro cómo y cuándo se produce. Se considera una gran medida para mantener las tasas de donación.

Hepatitis C

Con la suma de todos los agentes sociales orientados hacia la misma dirección, la hepatitis C puede ser una enfermedad residual en 2025.

Pacientes responsables

La importancia de que enfermos y trasplantados hepáticos sean responsables ante el pre y post trasplante y trabajar en cómo afrontarlo en función de los aspectos cognitivos, fisiológicos y conductuales.

Formación

La formación de los coordinadores de trasplantes es clave para conseguir donantes.

Tecnologías y adherencia

Las nuevas tecnologías contribuirán a aumentar la adherencia a los tratamientos y resultados positivos de los mismos.

Relaciones bilaterales

Es indispensable la relación entre la ONT y las asociaciones de pacientes para mantener el sistema actual y poder implantar mejoras.

120.000 pacientes

En los próximos dos años, entre 100.000 y 120.000 pacientes de hepatitis B y C podrán ser tratados. La frecuencia en España es bastante superior que en la de otros países del entorno.

Colaboración y transparencia

Los agentes del SNS deben actuar de forma responsable para fomentar el acceso a los tratamientos. Para ello, hay que hacerlo de una forma colaborativa y transparente y favorecer la igualdad efectiva a nivel territorial.

Una buena comunicación...

...debe ser rigurosa y evitar producir daño a quien recibe el mensaje. Además de contar con un elemento motivador que fomente la adquisición de hábitos de vida preventivos y de autocuidado.

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