Fedhemo trabajará por la equidad en los tratamientos de hemofilia

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21 mar 2017 - 08:00 h
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La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) ha elegido este año la ciudad de Sevilla para la celebración de la XLVI Asamblea Nacional y el XXIV Simposio Medicosocial, el mayor encuentro de las personas con hemofilia y sus familias, que este año ha conseguido reunir a más de 400 personas. Como resultado de este encuentro, Fedhemo se ha marcado como objetivo para este año luchar por la equidad en el acceso a los tratamientos disponibles como en aquellos nuevos que pasan o pasarán a formar parte del arsenal terapéutico, además de seguir reivindicando los derechos de las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas en España.

“El futuro que se nos presenta respecto al tratamiento de la hemofilia es esperanzador y por eso desde la Federación hemos querido dar motivos para el optimismo. Este año nos centraremos en concienciar a los agentes políticos, sanitarios y sociales de la importancia de apostar por las terapias más eficaces como primera opción de tratamiento y de la profilaxis tanto en niños como en adultos, como parte de la atención integral de la hemofilia” explica Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo.

Asimismo, la Federación se propone conseguir la unificación de criterios y opiniones sobre cuáles son los nuevos retos y las nuevas necesidades de los pacientes con hemofilia, conseguir la implicación y participación de los pacientes en el Comité de Revisiones de las Guías Terapéuticas para la hemofilia y ofrecer soluciones a la problemática laboral que se le plantea a progenitores, principalmente a las madres, con niños pequeños con hemofilia con comorbilidades.

Por su parte, durante el Simposio Medicosocial, expertos en hemofilia y otras coagulopatías congénitas de elevado prestigio nacional han formado e informado a los pacientes de los diversos avances y de los aspectos sociales de la hemofilia. Concretamente, la doctora Mª Eva Mingot Castellano, de la UGC de Hematología y Hemoterapia del Hospital Regional de Málaga abordó el tratamiento hematológico en mujeres portadoras ante intervenciones de cirugía mayor y menor; el doctor Francisco Javier Batlle Fonrodon, hematólogo del INIBIC-C.H.U. A Coruña, Hospital Materno Infantil y Profesor Asociado de la Facultad de Medicina de la Universidad de Santiago de Compostela, trató sobre los nuevos fármacos en el tratamiento de los pacientes con la enfermedad Von Willebrand y el doctor Víctor Jiménez-Yuste, jefe de Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz de Madrid, explicó la situación actual de los estudios con fármacos de acción prolongada y otras aproximaciones terapéuticas.

Por su parte, Hortensia de la Corte Rodríguez, del Servicio de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital Universitario La Paz, Madrid, aportó la importancia de la revisión del aparato locomotor en hemofilia y la trabajadora social Lourdes Pérez González, gerente de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid Ashermadrid, explicó la hemofilia ligada a la discapacidad.

Además, durante dicho encuentro se aprovechó para informar que la Junta de Andalucía subvencionará con 12.000 euros a las 276 personas hemofílicas o con otras coagulopatías congénitas que desarrollaron la hepatitis C por haber recibido un tratamiento con hemoderivados en el sistema sanitario público de Andalucía, antes de crearse el test que detectaba el virus. Compromiso adquirido por la Directora General de Salud Pública y Farmacia Remedios Martel, en la inauguración del Simposio MédicoSocial.

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