Fedhemo presenta las necesidades del colectivo con hemofilia al PP

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30 jul 2015 - 08:00 h
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La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) ha mantenido en su sede de Madrid, una reunión con Javier Ignacio Maroto Aranzábal, vicesecretario Sectorial del PP y el ex consejero de Sanidad y Asuntos Sociales de la Junta de Castilla-La Mancha José Ignacio Echaniz, con el propósito de acercar posturas relacionadas con las necesidades del colectivo con hemofilia y otras coagulopatías congénitas.

En el documento presentado por Fedhemo, se recogen las principales líneas de actuación que deben seguir los decisores políticos para defender, promover y mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia de nuestro país.

En medio de este encuentro José Ignacio Echaniz destacó el cambio de enfoque que ha sufrido el sistema, ya que considera que “antes mandaba la administración y ahora las cosas cambiaron, pasando a ser el agente decisor el paciente. Aspecto que debe trasladarse al ámbito político”. Por otro lado, Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo, expuso que los pacientes “ya no somos sólo materia de estudio clínico, ya podemos dirigirnos a lideres clínicos o facultativos de tu a tu, porque estamos informados y profesionalizados. Las asociaciones de pacientes antes nos dirigíamos a la administración a solicitar información, ahora la compartimos para trabajar juntos”.

Como destaca Daniel-Aníbal García Diego, “todos y cada uno de nosotros, como ciudadanos, tenemos la responsabilidad de garantizar y preservar la salud, la educación y el trabajo de las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas. Para lograrlo, consideramos imprescindible que las fuerzas políticas incluyan dentro de su programa un apartado de acciones para mejorar la calidad de vida de este colectivo”.

Asimismo, Javier Ignacio Maroto Aranzábal, vicesecretario Sectorial del PP concluyó el encuentro expresando que “ha quedado muy claro las demandas expuestas por la Federación y las encuentro razonables, tenemos buena materia con la cual trabajar. Además, es admirable la labor que desempeñan las asociaciones de pacientes que están luchado por el colectivo al que representan, desmarcándose de intereses comerciales”

Propuestas de la Federación Española de Hemofilia

Fedhemo se ha marcado para el presente 2015 el plan de transmitir las dificultades o necesidades que enfrenta este colectivo.

1. Inequidades territoriales

Uno de los principales indicadores de calidad en el tratamiento de hemofilia, y usado de manera internacional, son las UI pér capita de consumo de Factor VIII y el porcentaje de uso de Factor VIII recombinante vs. Factor VIII plasmático. Actualmente existen diferencias muy significativas entre CC.AA.

Otro aspecto importante de inequidad son los diversos sistemas de contratación para proveer de estos proyectos. Así, a nivel nacional se instrumentó una compra agregada de Factor VIII recombinante a través de INGESA, no obstante diversas CC.AA. no acudieron a esta compra y la junta de Andalucía inició un sistema de contratación según el cual solo se elige un solo producto para todo el ámbito sanitario andaluz, proceso en el cual Fedhemo es parte recurrente ante el Tribunal Superior de Justicia de Andalucía.

Otra importante inequidad se produce por las diferencias en la cartera de servicios que ofrecen las diversas CC.AA. y, sobre todo, por las dificultades de derivaciones entre las mismas y la ausencia a día de hoy de designación de CSUR en este ámbito.

2. Acceso a la innovación terapéutica

Parte de la última innovación terapéutica en hemofilia y otras coagulopatías congénitas sigue a día de hoy sin encontrarse disponible en el mercado español, tanto por la no inclusión dentro de la prestación farmacéutica como por la decisión en algunos casos del titulas de la autorización de comercialización.

Asimismo, en el futuro cercano aparecen nuevos productos, con unas características farmacocinéticas mejoradas respecto a los actualmente disponibles que en principio permiten pautas de administración de los productos más espaciadas en el tiempo mayor cobertura hemostática.

Como pacientes solicitamos poder acceder a la innovación terapéutica en nuestra patología en condiciones similares a las de los pacientes de nuestro entorno europeo. Para ello nos ofrecemos para poder estudiar nuevas líneas de financiación de estos productos que quizás superen el actual sistema de pago por vial.

3.Comité multidisciplinar de hemofilia

Como hemos tenido ocasión de manifestar en posteriores reuniones, existe un consenso a nivel europeo sobre la necesidad de la constitución de un grupo multidisciplinar que evalúe el tratamiento de la hemofilia y que se encuentre formado por los diversos actores relevantes en el tratamiento de la hemofilia, así, a título de ejemplo, clínicos, pagadores, reguladores y asociaciones de pacientes.

Esta recomendación de expertos, que surgió tras la reunión Kreuth III organizada por el EDQM, ha sido aprobada por la recomendación CMM/Res (2015) del Consejo de Europa.

Este órgano, así mismo, podría servir como revisor o actualizador de las actuales Guías Organizativas y Terapéuticas de hemofilia, las cuales entendemos deberían ser actualizadas para incorporar las últimas recomendaciones científicas en relación con el tratamiento de la misma, muy especialmente, respecto al tratamiento profiláctico en el paciente adulto o con inhibidores.

4. Registro Nacional

Actualmente no existe ningún registro oficial en España sobre hemofilia congénita, limitándose la información epidemiológica a un censo retrospectivo organizado por la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia y al sistema de notificación espontánea de farmacovigilancia de la Aemps.

La existencia de un registro nacional es de suma importancia en el caso de las patologías raras, como es la hemofilia , por la poca potencia estadística que tienen los estudios de comercialización a la hora de poder detectar efectos adversos. Así, recientemente hemos visto como registros franceses y británicos han servido para poder hallar efectos adversos no previamente descubiertos.

Ante la aparición en el mercado de nuevos productos , algunos de ellos con modificación respecto a las moléculas wild type, entendemos requieren del establecimiento de un sistema amplio de registro, que nos permitan conocer los datos de la práctica clínica, tanto en su vertiente de eficacia como de seguridad.

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