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23 jun 2015 - 08:00 h
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A pesar del avance experimentado en neuromodulación y los buenos resultados obtenidos por este tipo de dispositivos en el abordaje tanto del dolor como del párkinson, el acceso a esta tecnología es muy desigual. Así se puso de manifiesto durante el café de redacción ‘Semana de la tecnología: nuevas soluciones en neuromodulación’, organizado por la Alianza General de Pacientes con el patrocinio de Boston Scientific. En este contexto, Luis Ley, jefe del Servicio de Neurocirugía del Hospital Universitario Ramón y Cajal, explicó que, de hecho, hay determinados pacientes que podrían beneficiarse de los mismos pero “no llegan a la tecnología porque su entorno no es favorable”. Aunque sean técnicas que en unidades especializadas se aplican de manera frecuente, en otros centros no es así, por lo que es fundamental que los pacientes puedan acceder a las mismas, señaló.

En esta línea, Laura Carrasco, directora de la Asociación Parkinson Madrid, incidió en que, en el caso de esta enfermedad, que es muy compleja y discapacitante, todos los pacientes tienen los mismos derechos, pero no tienen las mismas posibilidades y poder recibir o no la neuromodulación “es una tómbola”. “Depende de que el neurólogo que te toque quiera o no complicarse”, recalcó.

Ley incidió en que, además, tanto el primer escalón —AP— como el segundo —especializada— están bien protocolizados, sin embargo, la derivación hacia los centros de tercer nivel que realizan técnicas de neuromodulación, entre ellos los CSUR —centros, unidades y servicios de referencia—, no sigue un itinerario claro.

La jefa de la Unidad del Dolor del Hospital Universitario la Princesa, Concha Pérez, por su parte, destacó también como problema de primer orden la falta de equidad del sistema pues, aunque los CSUR estén muy bien diseñados, en su opinión “los pacientes no tienen acceso”. Y es que, ni ellos, ni el propio médico que no ha tenido contacto con una tecnología en particular, la conoce, por lo que la falta de formación e información es una de las causas de estas inequidades. Los escasos conocimientos sobre algunos ámbitos son muchas veces cubiertos por la industria farmacéutica.

Carrasco señaló además que, si ya hay diferencias en comunidades grandes, como Madrid, en otras más pequeñas, en las que la patología es ‘rara’ para los facultativos porque no han visto muchos casos, “el paciente está vendido”, de ahí la importancia de que sean referidos a los centros especializados.

Ley matizó que si un profesional de otra región decide derivar a un paciente suyo a un CSUR, tendrá esa posibilidad, pero no se tienen conocimientos suficientes sobre los mismos y sobre la necesidad de hacerlo, algo que es “labor de todos” y en lo que las asociaciones de pacientes juegan un papel fundamental.

Por ello, “se nota mucho” la diferencia entre las patologías que cuentan con una asociación bien estructurada y las que no, tal y como destacó la directora del negocio de neuromodulación de Boston Scientific, María del Burgo.

Calidad de vida

La neuromodulación es un ámbito en el que la tecnología se está avanzando notablemente, mejorando no solo la cantidad, sino también la calidad de vida del paciente. “Es una responsabilidad importantísima desarrollar innovaciones para que el paciente viva más y mejor”, incidió Del Burgo.

Carrasco señaló que todo lo que aumenta la calidad de vida de las personas genera expectativas muy altas entre los pacientes y, en este caso, la mejora es “muy importante, como milagrosa”. Sin embargo, hay que tener en cuenta que no todo el mundo puede beneficiarse de este método y que los dispositivos no recargables tienen caducidad.

Mercedes Crespo, paciente implantada con neuromoduladores, incidió en que su vida ha mejorado muy significativamente pues, aunque el dolor no ha desaparecido, es controlable y más llevadero, y le ha devuelto las ganas de relacionarse. Asimismo, hizo hincapié en que el dolor “como no se mide y no se ve”, muchas veces se infravalora e, incluso, hay quien lo pone en duda.

Pérez coincidió con ella en que como el dolor crónico, por lo general, no tiene cura, la neuromodulación ha supuesto un “cambio radical” porque ha aportado calidad de vida, autonomía y mejorado la funcionalidad de estas personas, a las que lo que más les importa es poder llevar una vida lo más normal posible, y éste es precisamente uno de los principales avances de esta tecnología.

Ley agregó que todavía se espera “mucho más” de los neuromoduladores, para los que previsiblemente irán apareciendo nuevas dianas terapéuticas, que abrirán más indicaciones y éstas, a su vez, más dianas. Además, la directora del negocio de neuromodulación de Boston Scientific auguró que este campo “se va a ir aclarando” porque cuanto más se avanza, más se puede ver el camino para seguir haciéndolo, por lo que en los próximos diez años habrá muchos cambios en este sentido. “Va a ser increíble y para ello hacen falta trabajo en equipo y estudios rigurosos y claros de hacia donde se avanza”, apostilló.

Implantar antes

También queda mucho camino por recorrer a la hora de elegir el momento para implantar los neuroestimuladores. Y es que, tal y como señaló el jefe del Servicio de Neurocirugía del Hospital Ramón y Cajal, el reciente estudio Early Stim señala que, cuanto antes se realice el implante en pacientes con párkinson, los resultados serán mejores, pero en la práctica clínica no se encuentra en el abordaje desde el primer momento de estas enfermedades, aunque, en su opinión, debería. Crespo agregó que, de ser así, el paciente no llegaría a padecer “una gran depresión” o desánimo y estaría más positivo en lo que a los resultados se refiere.

En este sentido, los expertos coincidieron en la necesidad de hacer entender al paciente qué puede esperar de esta técnica y generar unas expectativas realistas pues, aunque mejore, su calidad de vida percibida puede ser incluso peor a la previa si esperaba que, por ejemplo, todos los síntomas desapareciesen. De ahí que los equipos psicológicos de los hospitales sean también muy importantes. El papel de las agencias evaluadoras de tecnología salió asimismo a colación durante el debate pues, además de decidir qué entra a formar parte del sistema y qué no, aportan recomendaciones en cuanto al uso pero, tal y como señaló Del Burgo, “luego no se aplican”. Sobre este particular, se preguntó quién tiene derecho a decidir si se utiliza o no esa técnica cuando afecta a la vida de una persona y abogó por un trabajo “ético y responsable” a todos los niveles y en todos los ámbitos porque, si bien las exigencias con la industria son cada vez mayores, “si se ha demostrado algo, se tiene que aplicar”.

Asimismo, se puso en valor la inversión de la industria en la tecnología sanitaria pues el coste de su desarrollo es muy alto y, sin embargo, tiene que sortear diversos obstáculos para su implementación, que es más lenta que para los fármacos. Además, los retornos tras su aprobación y salida al mercado son menores, por lo que es fundamental que se garantice el acceso a las tecnologías que han demostrado su eficacia.

Hubo consenso también en que debería crearse un registro nacional obligatorio de los pacientes que tienen un implante de estas características, así como de sus resultados, por un lado, para poder evaluar la eficacia de esta tecnología y las mejoras en la calidad de vida de estos pacientes y, por otro, para determinar el trabajo de los facultativos.

Y es que, tal y como denunció Carrasco, algunos pacientes no pueden sacar todo el provecho posible de la intervención porque, tras ella y al volver a ser atendidos por su neurólogo, no sabe modularlo. Además, Ley incidió en que cada unidad que realiza la intervención debería presentar su base de datos, en cuanto a cantidad y a resultados, para que solo se lleve a cabo el proceso en el número de centros que sea necesario para cubrir a la población y se seleccione a los hospitales y profesionales que hayan demostrado que lo hacen mejor. Además, apuntó a que debería estar regulado porque si no, como apuntó Carrasco, “cada hospital barre para su casa”. Pérez recalcó la necesidad de ser “honestos y responsables” en la elección del paciente y en hacer un buen trabajo, ya que se trata de un proceso muy caro y lo que se está invirtiendo en ello no se utiliza para otras cosas.

La coste-efectividad debe ser fundamental pero, incluso dejando de lado la calidad de vida y centrando el debate solo en el coste, la jefa de la Unidad del Dolor del Hospital La Princesa lamentó que “nadie mire el conjunto ni el medio y largo plazo, solo su monedero”, y no se tiene en cuenta que cuando la neuromodulación es eficaz, se produce un ahorro importante tanto en fármacos como en bajas laborales. “Las tecnologías bien aplicadas son muy coste-efectivas”, apostilló. En esta misma línea, Ley apuntó a que el uso de neuromoduladores recargables, cuyo coste inicial es del doble, se amortiza al cabo de cuatro años y evita tener que volver a intervenir al paciente.

Futuro

En cuanto al futuro, Ley comentó que las tecnologías conocidas actualmente mejorarán, serán más eficaces y eficientes, y los dispositivos reducirán su tamaño con la generalización de la nanotecnología. Del Burgo coincidió con él en que, además, tendrán acceso más pacientes a las mismas, y señaló también la necesidad de trabajo en equipo en la toma de decisiones de forma comprometida y transparente.

Pérez apuntó un aumento en el conocimiento sobre cómo funcionan tanto el organismo como los dispositivos, mientras que Crespo y Carrasco subrayaron la necesidad de mejorar la calidad de vida, un incremento de la investigación y no perder la esperanza.

Recibir la tecnología
depende muchas veces
de que el entorno sea favorable para ello

Se está avanzando mucho
en la mejora no solo
de la cantidad de vida,
sino también de la calidad

Luis Ley, jefe del Servicio de Neurocirugía del Ramón y Cajal

La evidencia científica señala que, cuanto antes se interviene,
los resultados son mejores”

Concha Pérez, jefa de la Unidad
del Dolor del Hospital La Princesa

Aunque
los CSUR están bien diseñados,
en la práctica los pacientes
no tienen acceso
a ellos”

María del Burgo, directora
de neuromodulación de Boston

Las recomen-daciones de las agencias en cuanto al uso
de tecnologías, luego no se aplican”

Laura Carrasco, directora de la Asociación Parkinson Madrid

Todos los pacientes tienen el mismo derecho,
pero no
tienen las mismas posibilidades”

Mercedes Crespo, paciente implantada con neuromoduladores

Mi vida ha mejorado muchísimo
y, aunque el dolor no ha desaparecido del todo, es más llevadero”

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