El diagnóstico de párkinson debería tener asignado un 33% de discapacidad

MARÍA JESÚS DELGADO Presidenta de la Federación Española de Párkinson (FEP)
Temas relacionados:
Herramientas
|
18 abr 2016 - 08:00 h
|

La Federación Española de Párkinson (FEP) demanda mayor visibilidad de la enfermedad y cobertura de las necesidades del colectivo, con motivo del Día Mundial (11 de abril). María Jesús Delgado, presidenta de la FEP, explica a GM cuál es su ‘cuaderno de bitácora’ y qué retos quedan todavía pendientes.

Pregunta. ¿Cuáles son los principales objetivos de la Federación?

Respuesta. El objetivo principal de la campaña 2016 ‘Día Mundial de Ana, David, José María y de todos aquellos que conviven con el párkinson’ o, lo que es lo mismo, ‘Día Mundial de muchas personas’ es poner cara al párkinson y dar a conocer la enfermedad a través de la empatía, ya que sigue siendo una gran desconocida.

P. En 2015 se publicó ‘El Libro Blanco del párkinson en España. Aproximación, análisis y propuesta de futuro’, ¿qué retos tiene la FEP para los próximos años?

R. Pedimos que se dé valor a las asociaciones y poder colaborar conjuntamente con la sanidad. También, que una vez que se establece el diagnóstico se le asigne automáticamente a la persona un 33 por ciento de discapacidad. Finalmente, queremos un paciente con párkinson formado e informado porque creemos que es la mejor manera de contribuir con el SNS y ahorrar costes.

P. ¿Siguen existiendo estereotipos en torno a esta enfermedad?, ¿a qué cree que puede deberse; falta de conocimiento, quizás?

R. Cada enfermo tiene su propia enfermedad, sus síntomas, sus características, etc. Sí, también tienen cosas en común pero cada uno evoluciona de manera diferente. Hay que desterrar esa idea de que las personas con párkinson son ancianos que tiemblan, porque la realidad es que ni todo el que tiene esta enfermedad tiembla, ni todo el que la padece es mayor. Ahora, la edad media a la que se diagnostica es a los 50 años. Además, ahora se puede vivir con párkinson, mientras que antes vivir más de 10 años era prácticamente imposible. El abordaje de la patología ha cambiado mucho a nivel social, familiar, económico, etc.

P. A pesar de que la edad media a la que se diagnostica es a los 50 años, también hay casos de personas mucho más jóvenes, ¿a qué edad puede presentarse esta patología?

R. Como casi todas las enfermedades neurodegenerativas, una cosa es cuando se diagnostica y otra, cuanto hace que se padece. Los neurólogos dicen que cuando aparecen los primeros síntomas que permiten establecer el diagnóstico, la enfermedad ya estaba presente 10 o 15 años antes, aunque los primeros síntomas de alarma no se hubiesen manifestado. Hay casos de jóvenes con párkinson y también en edad infantil, aunque no conozco ningún caso. Sobre todo, entre 45 y 50 años el número de personas con esta enfermedad es tremendo.

P. La gente asocia párkinson con temblores, pero este no es el principal síntoma de alarma, ¿no?

R. Gracias a los tratamientos disponibles, ahora es muy raro que un paciente con párkinson tenga temblores. Lo que sí tienen en común todos los pacientes es: depresión, problemas musculares como debilitación, rigidez, etc. Lo que más nos preocupa son los síntomas no motores como ciertas conductas que se dan como consecuencia de la medicación. Hay que regularla mucho y una vez que se consigue, estas conductas desaparecen. Se les debe proporcionar información al respecto. Esta es una de las labores que tenemos desde la Federación hacia ellos, sus familiares y sus cuidadores, porque es un problema sociosanitario a unos niveles tremendos. Tenemos que estar todos en el mismo barco: sanidad, familia, asociaciones, terapeutas, consejerías de salud y de políticas sociales, etc.

P. ¿Con qué otras patologías se puede confundir?

R. Hace 10 años se pensaba que estos pacientes no tenían problemas cognitivos. Todos morían con las capacidades cognitivas y mentales perfectas. Ahora mismo, hay muchos problemas cognitivos asociados a la enfermedad aunque no sé si se debe a que la expectativa de vida se ha alargado tanto o porque efectivamente empieza a haber problemas cognitivos a partir del uso continuado de los tratamientos.

P. ¿Se ha avanzado en el diagnóstico de la enfermedad?

R. Antes hablábamos de tres o cuatro años hasta que se diagnosticaba por descarte y ahora es muy rápido, de modo que se puede empezar antes con el tratamiento. No obstante, he de decir que hay muchas diferencias entre CC.AA.

Twitter