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14 dic 2015 - 08:00 h
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La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (Aedem-Cocemfe) y los más de 47.000 afectados por esta enfermedad y sus familiares celebran oficialmente cada 18 de Diciembre el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, mediante la realización de diferentes actividades, para concienciar y poner de manifiesto la situación de los afectados por esta enfermedad neurodegenerativa y recordar algunas de sus líneas de trabajo.

Celia Oreja-Guevara, jefa de la Sección de Neurología y coordinadora de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, informa que “Por primera vez, hace unos meses, un ensayo clínico ha mostrado resultados positivos con un tratamiento nuevo, el ocrelizumab, para pacientes con Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva. Este tratamiento reduce un 24 por ciento la progresión de la discapacidad. Supone un gran avance puesto que, hasta ahora, los pacientes con este tipo de enfermedad progresiva no tenían tratamiento.

Afortunadamente, para los pacientes de Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente, cada año se siguen presentando nuevos tratamientos más eficaces y con menos efectos secundarios, por lo que en estos pacientes se hace un tratamiento personalizado teniendo en cuenta las preferencias del paciente, la calidad de vida, la eficacia y la tolerabilidad. Todavía queda pendiente la investigación en tratamientos remielinizantes y esperamos que en los próximos años se pueda aprobar alguno de ellos.

Oreja-Guevara, señala que “además se sigue investigando en los factores que influyen en el riesgo y la evolución de la Esclerosis Múltiple y se ha demostrado que fumar, mucha sal en las comidas y poca vitamina D en sangre afectan de forma negativa en la evolución de la enfermedad. Debido probablemente a estos factores ambientales la incidencia de la enfermedad en mujeres está aumentando”.

El presidente de Aedem-Cocemfe, Gerardo García Perales, resalta que, “estamos viviendo momentos esperanzadores y lo que queremos es continuar en la misma línea. Para ello, son necesarias ayudas tanto públicas como privadas a la investigación que redunden en nuevos tratamientos”. Además, insiste “en la necesidad de lograr un mayor apoyo y comprensión social para las personas con EM, pues es fundamental la parte emocional que conlleva enfrentarse a su diagnóstico y tratamiento”.

Por eso, desde Aedem-Cocemfe y sus 46 asociaciones miembros trabajamos para cumplir el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple en nuestro país, buscando apoyo y ayudas para apoyar la investigación de la Esclerosis Múltiple, ofrecer servicios de información, asesoramiento y rehabilitación a las personas con EM y sus familiares, garantizar el acceso a tratamientos con el fin de detener la progresión de la enfermedad, defender los derechos de las personas afectadas, insistiendo en la unificación a nivel nacional de los criterios de valoración de la discapacidad para la Esclerosis Múltiple.

Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en España existen unas 47.000 personas afectadas por esta enfermedad, una cifra que se ha duplicado por 2,5 en los últimas dos décadas y los primeros síntomas de la enfermedad suelen aparecer en edades comprendidas entre los 20 y 40 años.

“La alteración de la sensibilidad, dificultad para coordinar movimientos o los trastornos visuales, suelen ser los primeros síntomas en manifestarse. En un 85% de los casos la enfermedad se presenta en ‘brotes’, que es cómo denominamos a la aparición brusca de nuevos síntomas neurológicos. No obstante, con el paso de los años, hasta un 40 por ciento de los pacientes la enfermedad puede pasar a tener un curso progresivo”, explica Ester Moral Torres, coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la SEN.

La EM es una de las enfermedades más incapacitantes, por la repercusión que tiene la discapacidad en la actividad laboral del paciente, su calidad de vida, sus familiares, lo que la convierte, tras los accidentes de tráfico, en la segunda causa de discapacidad más frecuente entre los jóvenes españoles y la primera en discapacidad sobrevenida por enfermedad. De acuerdo con datos de la sociedad, un 42 por ciento de los afectados dependen del uso de medicamentos o ayudas médicas como la rehabilitación y casi el 50 por ciento precisa de apoyos para deambular en algún momento de su enfermedad. Además, hasta un 75 por ciento de los pacientes sufren alteraciones del ánimo o depresión.

No obstante, el pronóstico de la enfermedad ha mejorado mucho en los últimos años debido a los avances que se han producido tanto en el tratamiento como en el diagnóstico de la EM. Cada año se diagnostican unos 1.800 nuevos casos de EM en España, lo que ha permitido que se pueda diagnosticar la enfermedad en sus fases iniciales y por tanto controlarla desde el inicio. Además, las nuevas técnicas de neuroimagen y los estudios de resonancia magnética han conseguido que se pueda analizar con mayor precisión la progresión de la enfermedad.

A pesar de que hoy en día no existe cura para la esclerosis múltiple, cada vez se controla mejor con la ayuda de fármacos, que logran reducir el número, la frecuencia y la intensidad de los brotes y la cantidad y volumen de lesiones que aparecen en el cerebro. Tal es así que ya existe un alto porcentaje de pacientes con EM que tras 15 años de enfermedad no presentan una discapacidad importante, a pesar de que puedan seguir presentando brotes.

“Afortunadamente, en la actualidad disponemos de fármacos muy efectivos para prevenir los brotes en la EM recurrente remitente, pero el arsenal del que disponemos para la EM secundaria progresiva y las formas primarias progresivas es todavía limitado, por lo tanto se hace necesario potenciar la investigación en nuevos fármacos, especialmente en estas formas de la enfermedad. Además, necesitamos tratamientos más eficaces para prevenir la prevención de la discapacidad y la atrofia cerebral a largo plazo, así como para ciertos síntomas crónicos, como por ejemplo la disfunción cognitiva o la fatiga crónica”, señala Moral.

En todo caso el futuro del tratamiento de la enfermedad se encamina hacia la terapia personalizada, en función de los marcadores de riesgo, la actividad clínica y radiológica de la enfermedad, las lesiones y las comorbilidades del paciente. En este sentido, los estudios que se están llevando a cabo sobre biomarcadores, susceptibilidad genética, así como los epidemiológicos ayudarán a avanzar más en este concepto.

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