AEAF lanza la campaña #actuamosporFanconi

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07 nov 2014 - 08:00 h
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La anemia de Fanconi es una enfermedad genética hereditaria y muy heterogénea que se manifiesta principalmente en niños y que puede ocasionar fallos en la médula ósea —anemia aplásica—, anomalías en el desarrollo, leucemia y tumores sólidos, siendo los más comunes los ginecológicos y orales.

Se trata, de una de las enfermedades consideradas raras, ya que tienen una baja incidencia en la población, afectando a un número reducido de personas. Sin embargo, se trata de una patología que conlleva asociados numerosos problemas para los pacientes que las padecen, tanto desde un punto de vista médico-sanitario como social, educativo y profesional.

El próximo 12 de noviembre tendrá lugar en el Teatro Municipal ‘Isabel La Católica’ de Granada, la representación de la obra teatral ‘Último desembarco’, de Fernando Savater. Una actuación a beneficio de la Asociación Española de Anemia de Fanconi, protagonizada por José Miguel Ortiz, padre de un niño afectado por la enfermedad y cuya recaudación irá íntegramente a dicha asociación.

Además, la asociación ha puesto en marcha una fila cero para que cualquier persona, con independencia de donde esté, pueda “actuar” por Fanconi a través de donaciones, que irán destinadas al apoyo de las familias afectadas y a la investigación de nuevos tratamientos (www.actuamosporfanconi.es).

Para Ortiz la primera sensación cuando se escucha un diagnóstico de Fanconi es la soledad. “Cuando nos constituimos como Asociación pensamos que por qué no hacíamos teatro, no sólo para recaudar fondos, sino para tener un día para vernos, para encontrarnos, para compartir”, añade

Esta iniciativa se enmarca dentro de una campaña de sensibilización que la Asociación, formada por pacientes y familiares y orientada a dar apoyo a todos los afectados, ha puesto en marcha a través de la redes sociales a través del hashtag #actuamosporfanconi y la cuenta de Twitter @todosconfanconi.

Una campaña que tiene como principales objetivos despertar la conciencia social sobre las necesidades médicas, sociales, educativas y profesionales de las personas afectadas por esta enfermedad. Así como recaudar fondos de cara a fomentar la investigación en la búsqueda de nuevos tratamientos, sistemas de diagnóstico y monitorización de la enfermedad que mejoren la calidad de vida de los pacientes.

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