adEla reclama agilizar el reconocimiento del grado de discapacidad tras el diagnóstico de ELA

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21 jun 2016 - 08:00 h
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La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla), integrada en Cocemfe, ha reclamado el reconocimiento del 33 por del grado de discapacidad tras el diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica, equidad en el trato sanitario entre pacientes de distintas comunidades autónomas y comunicación entre los servicios de Neurología y los médicos de atención primaria para evitar incidencias en los pacientes con esta patología. Son sus peticiones en el marco del Día Mundial de la ELA, que se celebra el 21 de junio.

A lo largo de esta jornada se pretende dar visibilidad a esta enfermedad que afecta a cerca de 3.000 personas en España. Se estima que en el mundo hay medio millón de personas con esta enfermedad y que cada hora se diagnostican 17 nuevos casos.

En este día, familiares y enfermos quieren recordar la importancia de reconocer este grado de discapacidad en el mismo momento del diagnóstico de la enfermedad. No en vano, se trata de una patología que en algunos casos avanza rápidamente por lo que los pacientes no pueden esperar ni realizar los largos trámites burocráticos que implican estos procesos.

La asociación insiste en la necesidad de recibir un trato equitativo en todas las comunidades autónomas. “Nuestra asociación ofrece una cobertura nacional y, gracias a esa experiencia, hemos descubierto que la atención es distinta en cada Comunidad Autónoma. Una situación que nos parece completamente injusta pues los enfermos no pueden recibir un trato distinto en función de la zona en la que vivan”, destaca Adriana Guevara, presidenta de esta asociación.

Por otro lado, destacan la importancia de la coordinación entre los Servicios de Neurología (encargados de realizar el seguimiento de los pacientes con ELA) y los médicos de atención primaria que atienden el día a día de estos pacientes. “Un informe o una simple llamada de estos servicios profesionales que conocen mejor la patología puede evitar numerosas incidencias. Simplemente se trata de unas directrices básicas sobre su alimentación y control, cuidados físicos o pautas de comportamiento”, añade Adriana Guevara.

En este sentido, la sociedad está ultimando junto a un grupo de especialistas las directrices de atención a estos pacientes en las urgencias hospitalarias. Un protocolo para el que solicitarán también el aval de la Sociedad Española de Neurología y en el que quedan reflejados, entre otra cosas, la necesidad de que algunos de estos pacientes se encuentren acompañados en todo momento por un familiar o cuidador debido a que sufren diversas problemas que hay que solucionar en el momento del ingreso y, que por sus dificultades de comunicación, no pueden expresar.

Para finalizar, la asociación destaca la importancia de incentivar la investigación pública sobre esta patología. “En la actualidad la ELA es una enfermedad que no tiene tratamiento ni tampoco cura. Los pacientes de ELA necesitan ayudas técnicas para mejorar su calidad de vida pero, paralelamente, debe existir una labor científica y de investigación que nos ofrezca la clave para la ELA”, concluye Guevara.

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